Η ζωή με το Αλτσχάιμερ

Ρεπορτάζ και φωτογραφίες της Τζένης Τσιροπούλου

Ο Κωνσταντίνος και η κυρία Ουρανία

Ο Κωνσταντίνος κάθεται δίπλα στο κρεβάτι της κυρίας Ουρανίας και πιάνουν να τραγουδάνε μαζί έναν σκοπό από τον εμφύλιο. Μόνο αυτό το τραγούδι ξυπνάει την ηλικιωμένη γυναίκα από τον λήθαργό της. Σαν τελετουργικό, δεν περνάει μέρα που να μην αναγγέλλει στη μάνα του ότι θα παντρευτεί το καλοκαίρι. Στην πραγματικότητα είναι εργένης αλλά το χαρμόσυνο νέο κάνει τη μάνα να βαστιέται από τη χαρά της ότι θα γίνει ο γάμος. Χρόνια ολόκληρα έχουν περάσει κι ο Κωνσταντίνος κάθε καλοκαίρι παντρεύεται.

Ο γιος της στήνει τέτοια διανοητικά παιχνίδια πασχίζοντας να καθυστερήσει λίγο ακόμα την απόλυτη εγκατάλειψη -κι ας είναι η μάνα του κοντά 100 χρονών. Τα πρώτα σημάδια του Αλτσχάιμερ ήρθαν ένα πρωινό Κυριακής, Νοέμβριο του 2014.

«Η μητέρα μου ξύπνησε και ρώτησε “πού είναι ο άντρας μου;” Η γυναίκα που την κρατούσε τής απάντησε ότι πέθανε. Έβαλε τα κλάματα σαν να το μάθαινε για πρώτη φορά. Ήθελε να μαυροφορεθεί και να κλείσουν οι τηλεοράσεις. Πέφτει το βράδυ να κοιμηθεί, ξυπνάει την άλλη μέρα, “πού είναι ο άντρας μου;” Η κυρία που την κρατούσε αλλά κι εγώ, δεν ξέραμε τότε πώς να φερθούμε οπότε της ξαναείπαμε ότι πέθανε. Άντε πάλι κλάματα… Επί ένα μήνα βίωνε τον θάνατο του άντρα της και των αδελφών της από την αρχή. Είχε ξεχάσει τελείως τα τελευταία 30 χρόνια της ζωής της. Οι μνήμες της φτάνουν μέχρι μία μέρα πριν τον θάνατο του πατέρα μου, τον Νοέμβριο του 1984. Τα υπόλοιπα χάθηκαν. Ήταν σαν ένα παιδάκι που ανακάλυπτε τον κόσμο. Εγώ τότε νόμιζα ότι πέθανε. Πέθανε η παλιά Ουρανία κι από κει κι έπειτα άλλαξε αμέσως και η σχέση μας.»  

Ο Κωνσταντίνος είναι μοναχοπαίδι. Ο πατέρας του ήταν χωροφύλακας και οι γονείς του ήταν πολύ φτωχοί και δεξιοί. «Στο σπίτι που γεννήθηκα δεν είχαμε ούτε μπανιέρα» θυμάται.

Παραδέχεται κάτι που σπάνια κάποιος έχει την τόλμη να παραδεχτεί:

«Δεν τους αγαπούσα τους γονείς μου. Δεν γνώρισαν αγάπη από μένα. Γιατί δυστυχώς οι καλλιτέχνες είμαστε ζώα με λύσσα. Μόνο έπαιρνα, έπαιρνα… Τότε ήμουν “δώστε και δώστε” χωρίς καμία ζεστασιά.»

«Τη μητέρα μου την αγάπησα πραγματικά τώρα που έπαθε το Αλτσχάιμερ. Αλλά τώρα εκείνη δεν μπορεί να με νιώσει. Την φροντίζω και λαχταράω να περνάω χρόνο μαζί της. Δεν έχω χρήματα κι όμως ξοδεύω όσα πιο πολλά μπορώ για τη μητέρα μου.»

«Ούτε εκείνη τη θυμάμαι ποτέ να με φιλάει ή να με αγγίζει. Πρώτη φορά με χάιδεψε αφού άρχισε να ξεχνάει. Το χάδι της είναι επεξεργαστικό, και μου λέει “Σ’ αγαπώ παιδί μου, είμαι περήφανη για σένα”. Από τη μάνα μου αυτό που έμεινε είναι μόνο το καλό, έμεινε ένας γλυκός άνθρωπος. Δε συμβαίνει όμως πάντα έτσι και είναι κι ένα φιλοσοφικό ερώτημα, τι μένει τελικά όταν ξεχνάει ο άνθρωπος;»

Μου μιλάει καθισμένος κοντά στη μάνα του. Θέλει η φωνή του να είναι συντροφιά της. Την επισκέπτεται κάθε μέρα, της πιάνει την κουβέντα και βοηθάει την κυρία που την κρατάει με τα ψώνια. Το νοιάξιμο και η φροντίδα της μητέρας του είναι ένα είδος πειθαρχίας για αυτόν κι ένας τρόπος «να αναμετριέται με το περίσσευμα της ψυχής του» όπως λέει.

Ο Κωνσταντίνος είναι χορευτής και χορογράφος, ενώ κάνει και μεταπτυχιακό στην παραγωγή ντοκιμαντέρ. Εκεί γνωριστήκαμε ως συμφοιτητές. Μια μέρα μάς έπαιξε τη σκηνή που έλεγε στη μητέρα του ότι τον δέχτηκαν στο πανεπιστήμιο μας:

«Αχ παιδί μου μπράβο! Να το μάθει κι ο πατέρας σου να χαρεί!»

«Ναι βρε μάνα! Πόσο χρονών θα ’μαι τώρα ρε μάνα;»

«Ε, θα ‘σαι δε θα ’σαι 20;»  

Στην πραγματικότητα ο γιος της διανύει τη δεκαετία των 50. 

Η κυρία Ουρανία στα νιάτα της. Φωτογραφία από το αρχείο του Κωνσταντίνου. 

Άραγε μοιάζει σαν προδοσία το να χάνεται μια ολόκληρη ζωή κοινών αναμνήσεων; αναρωτιέμαι.

«Όχι, σε καμία περίπτωση. Εγώ ένιωθα αφόρητη λύπη γιατί μαζί με τις αναμνήσεις της Ουρανίας χανόταν και η ιστορία της Ελλάδας, οι προσωπικές της ιστορίες μέσα από τον εμφύλιο, αυτή η κιβωτός ιστορικής μνήμης που -ακόμα κι αν εγώ είμαι αριστερός και η μητέρα μου δεξιά- είναι πολύ σημαντική.»

Ο Κωνσταντίνος αναγνώρισε τα σημάδια του Αλτσχάιμερ στη μητέρα του χάρη στο βιβλίο που είχε διαβάσει, O άνθρωπος που μπέρδεψε τη γυναίκα του με ένα καπέλο. Εκεί, σε μια ιστορία, ένας πεζοναύτης ξεχνάει κάθε τρία λεπτά την ηλικία του, νομίζοντας ότι είναι πάλι νέος.

Το λάθος που έκανε, όμως, ήταν να μην ψάξει να ενημερωθεί γρήγορα πώς αντιμετωπίζουμε το Αλτσχάιμερ. Καμιά φορά έσκυβε πάνω από το κρεβάτι της μητέρας του και εκείνη δεν τον αναγνώριζε. «Μαμά, είμαι κομμουνιστής!» της φώναζε. Η μαμά ξαφνικά συνέρχεται τότε κι αρχίζει να τον βρίζει γιατί τον πατέρα της τον είχαν σκοτώσει κομμουνιστές. «Αυτό το επώδυνο αστειάκι τής το έκανα δυο-τρεις φορές πιστεύοντας ότι αν την ταράξω θα θυμηθεί.»

Ήταν αργότερα, μετά από σεμινάρια, διάβασμα και εκπαίδευση, που ο Κωνσταντίνος έμαθε ότι όταν η μητέρα του ζητούσε τον πατέρα του, δεν έπρεπε να της απαντάει ότι πέθανε μήπως και έτσι θυμηθεί, αλλά έπρεπε να της λέει ότι λείπει ταξίδι ή ότι είναι στη δουλειά. Με αυτές τις απαντήσεις ξεγελάμε τον χρόνο και δεν στεναχωρούμε τον ασθενή. «Περνάει η απαίτηση να τον δει τώρα και σε λίγο θα το έχει ξεχάσει. Φαντάσου ότι εσύ ξαφνικά δεν αναγνωρίζεις τον χώρο γύρω σου, δεν καταλαβαίνεις ποιος είμαι εγώ και ζητάς την μητέρα σου και εγώ σου απαντώ ότι έχει πεθάνει. Γιατί να σε στενοχωρήσω; Δεν είναι μαθητής να τον διορθώσουμε και να μάθει. Πάει, ξέχασε.»

«Το πιο δύσκολο κομμάτι όταν έχεις Αλτσχάιμερ στην Ελλάδα είναι τα χρήματα και αυτό αποκαλύπτει και ένα κοινωνικό πρόβλημα: στην κοινωνία μας έχουν διαλυθεί οι ιστοί που είχαμε να φροντίζουμε τους μεγάλους. Δηλαδή, οι παππούδες μας κι οι γιαγιάδες μας πέθαναν κοντά μας, κοντά στα παιδιά τους, κοντά στα εγγόνια τους, ενώ τώρα εμείς, αν δεν έχουμε 1.800 ευρώ να πάμε σε έναν οίκο ευγηρίας, θα πεθάνουμε άσχημα» λέει ο Κωνσταντίνος.

Στην αρχή είχε αρκετή όρεξη να κινητοποιηθεί κοινωνικά και να μοιραστεί τις γνώσεις του για τη ζωή με το Αλτσχάιμερ. Διοργάνωσε την παράσταση χορού Ψύχα, βασισμένη σε αληθινές ιστορίες ανθρώπων με άνοια, αφιερώνοντάς την στη μητέρα του. «Κάποτε σκεφτόμουν μέχρι κι ότι θα’ ταν ωραίο να φτιάξουμε συλλογικά γηροκομεία» λέει ο χορογράφος, αν και νιώθει πια «μεγάλος και κουρασμένος για να τρέχει μόνος του».

Η κυρία Ουρανία χτυπάει τα σιδερένια κάγκελα του κρεβατιού, σήμα ότι κάτι θέλει. Κάτι που μέχρι να σκύψει ο Κωνσταντίνος από πάνω της, εκείνη θα το έχει ήδη ξεχάσει.

«Τι νιώθω όταν την βλέπω έτσι σήμερα; Όταν την βλέπω, νιώθω απέραντη, αμόλυντη και ξαλαφρωτική, γιατί κουβαλάω και τις ενοχές για το παρελθόν, αγάπη. Όση αγάπη δεν ένιωσα μια ζωή για τη μάνα μου, την ένιωσα μέσα από την ασθένειά της.»

Μαθαίνοντας για το Αλτσχάιμερ

Στις αναπτυγμένες χώρες, η αύξηση του προσδόκιμου ζωής έφερε στο προσκήνιο την άνοια, με πιο συχνή μορφή τη νόσο Alzheimer, ως ένα μείζον ιατρικό, κοινωνικό και οικονομικό πρόβλημα. Παγκοσμίως, σήμερα ζουν με άνοια 50 εκατομμύρια άνθρωποι και από αυτούς 10,5 εκατομμύρια ζουν στην Ευρώπη -αριθμός που οι επιστήμονες της υγείας αναμένουν ότι θα αυξηθεί δραματικά στο μέλλον λόγω της αύξησης του προσδόκιμου ζωής τόσο στις αναπτυγμένες όσο και στις αναπτυσσόμενες χώρες. Στην Ελλάδα υπάρχουν σήμερα 200.000 άτομα με άνοια και ο αριθμός αυτός μέχρι το 2050 αναμένεται να ξεπεράσει τις 600.000. Η άνοια στη χώρα μας κοστίζει 3 δις ετησίως και σύμφωνα με τους ειδικούς, οι οικονομικοί λόγοι είναι αυτοί που πιέζουν για να βρεθεί ριζική θεραπεία και έπονται οι ηθικοί και οι κοινωνικοί.

Συνέντευξη με την Δρ. Παρασκευή Σακκά, πρόεδρο της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών, του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Άνοια και τη Νόσο Αλτσχάιμερ και της Ομάδας Εργασίας για την εκπόνηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Άνοια και τη Νόσο Αλτσχάιμερ. 

Μπορούμε να χρησιμοποιούμε τις λέξεις άνοια και Αλτσχάιμερ σαν συνώνυμες;

Ο όρος «άνοια» αναφέρεται σε μια σειρά συμπτωμάτων που προκαλούνται από νοσήματα που καταστρέφουν τα εγκεφαλικά κύτταρα. Τα συμπτώματα αυτά είναι απώλεια της μνήμης, διαταραχή των υπολοίπων νοητικών λειτουργιών και μείωση της καθημερινής λειτουργικότητας. Πολύ συχνά υπάρχει στο ευρύ κοινό μία σύγχυση των όρων «άνοια» και  «Αλτσχάιμερ». Η άνοια είναι ένας περιγραφικός, γενικός όρος, ενώ η νόσος Αλτσχάιμερ είναι συγκεκριμένη ασθένεια, η οποία ευθύνεται για περισσότερες από τις μισές περιπτώσεις άνοιας.

Τι παθαίνει ο εγκέφαλός μας;

Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι μια εκφυλιστική νόσος του εγκεφάλου. Αρχικό σύμπτωμα είναι η έκπτωση της πρόσφατης μνήμης ενώ στη συνέχεια επηρεάζονται σταδιακά και οι άλλες νοητικές λειτουργίες (κρίση, λόγος, προσοχή, ικανότητα προσανατολισμού), αλλά και οι δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, δηλαδή οι κοινωνικές σχέσεις, η διαχείριση των οικονομικών, η οδήγηση, η φροντίδα του εαυτού. Με την πάροδο του χρόνου οι δυσκολίες αυτές γίνονται τόσο σοβαρές, ώστε το άτομο να εξαρτάται ολοκληρωτικά από τους άλλους. Στα παραπάνω προστίθενται κάποιες φορές και διαταραχές στη συμπεριφορά, απάθεια ή επιθετικότητα, διαταραχές ύπνου και όρεξης, υπερκινητικότητα.

Η φυσική πορεία της νόσου οδηγεί τελικά στον θάνατο. Η εκφύλιση του εγκεφάλου αρχικά περιορίζεται σε δομές που σχετίζονται με τη μνήμη και τις νοητικές λειτουργίες. Στη συνέχεια όμως επεκτείνεται σταθερά σε ευρύτερες περιοχές του εγκεφάλου επηρεάζοντας σταδιακά όλες τις λειτουργίες και τα συστήματα του σώματος. Η προσωπικότητα αποδιοργανώνεται και στην τελικό στάδιο της νόσου το άτομο είναι κλινήρες, άλαλο και τελικά καταλήγει συνηθέστερα από λοιμώξεις.

Ποιο είναι το μέσο προσδόκιμο ζωής μετά τη διάγνωση;

Από την έναρξη των συμπτωμάτων της άνοιας, μέχρι τα τελικά στάδια, μεσολαβούν κατά μέσο όρο 12 χρόνια. Τα στάδια εξέλιξης είναι τρια, το ήπιο, το μεσαίο και το προχωρημένο στο οποίο ο πάσχων είναι απολύτως εξαρτημένος, αδρανής και ανίκανος να επικοινωνήσει με το περιβάλλον του.

Μπορούν να το πάθουν και νέοι άνθρωποι;

Τα άτομα με νόσο Αλτσχάιμερ είναι σε ποσοστό 98% άνω των 65 ετών. Το 2% των ατόμων με διάγνωση άνοιας είναι ηλικίας 40 έως 65 ετών. Η άνοια πρώιμης έναρξης, όπως είναι ο όρος που χρησιμοποιείται για αυτές τις περιπτώσεις, έχει σημαντικές κοινωνικοοικονομικές προεκτάσεις για τις οικογένειες των πασχόντων αφού όταν εμφανίζονται τα πρώτα συμπτώματα, τα άτομα βρίσκονται ακόμη σε παραγωγική ηλικία, με οικογένεια, ανήλικα παιδιά και σημαντικές οικονομικές υποχρεώσεις.

Είναι κληρονομική ασθένεια;

Οι αιτίες της νόσου Αλτσχάιμερ δεν είναι συνολικά γνωστές. Γενετικοί παράγοντες δύναται να έχουν καθοριστικό ρόλο και να επηρεάζουν την πιθανότητα εμφάνισης της νόσου. Συνολικά, αν και μικρός, ο κίνδυνος νόσησης των πρώτου βαθμού συγγενών των ατόμων με νόσο Αλτσχάιμερ είναι 3-4 φορές μεγαλύτερος από τα άτομα χωρίς οικογενειακό ιστορικό.

Υπάρχουν παράγοντες που αυξάνουν τον κίνδυνο;Υπάρχουν τρόποι για την πρόληψη της νόσου; Μας αφορούν όλους;

Οι κυριότεροι μη τροποποιήσιμοι παράγοντες κινδύνου είναι η αύξηση της ηλικίας και η γενετική προδιάθεση. Τελευταία πολλαπλασιάζονται αλματωδώς οι επιστημονικές ενδείξεις που συνδέουν την υπέρταση, τον σακχαρώδη διαβήτη, την παχυσαρκία αλλά και το κάπνισμα και με τη νόσο Αλτσχάιμερ. Ο έλεγχος αυτών των παραγόντων κινδύνου είναι ευεργετικός τόσο για τον εγκέφαλο όσο και για το καρδιαγγειακό σύστημα.

Η πνευματική άσκηση καθώς και η συμμετοχή σε κοινωνικές δραστηριότητες φαίνεται ότι προστατεύουν από την άνοια. Άτομα υψηλού μορφωτικού επιπέδου, με απαιτητικά επαγγέλματα που ασκούν συστηματικά το μυαλό τους, παρουσιάζουν τη νόσο Αλτσχάιμερ σε μεγαλύτερη ηλικία και σε ηπιότερη μορφή σε σχέση με άτομα που κρατούν το μυαλό τους σε αδράνεια. Δραστηριότητες όπως το διάβασμα, τα πνευματικά παιχνίδια -χαρτιά, σκάκι- ή ακόμη και πιο απλές δραστηριότητες όπως η λύση σταυρολέξων μπορούν να κρατήσουν ζωντανές τις νοητικές λειτουργίες των ηλικιωμένων και να βοηθήσουν στη διατήρηση της μνήμης τους.

Τέλος, πληθαίνουν οι μελέτες που υποστηρίζουν ότι η συστηματική σωματική άσκηση βοηθά καθοριστικά στην πρόληψη της νόσου Αλτσχάιμερ.

Πότε πρέπει να ανησυχήσουμε και να πάμε κάποιον δικό μας στον γιατρό;

Όταν ένας ηλικιωμένος ξεχνά τόσο ώστε να μην μπορεί να λειτουργήσει ικανοποιητικά στην καθημερινή του ζωή, τότε θα πρέπει να πάει στο γιατρό.

Τα φάρμακα πώς βοηθούν;

Τα διαθέσιμα φάρμακα για την άνοια, αν και δεν αποτελούν ριζική θεραπεία για τη νοητική έκπτωση, πάντα βοηθούν στη διατήρηση της καθημερινής λειτουργικότητας.

Υπάρχουν άλλες δραστηριότητες που βοηθούν έναν ασθενή;

Ανάλογα με τις ιδιαίτερες ικανότητες και ανάγκες του ασθενούς, προτείνεται η συμμετοχή του σε προγράμματα: νοητικής ενδυνάμωσης, λογοθεραπείας, εργοθεραπείας, θεραπείας τέχνης, σωματικής άσκησης. Τα τελευταία χρόνια, πολλά προγράμματα νοητικής ενδυνάμωσης γίνονται με τη χρήση των νέων τεχνολογιών. Υπάρχουν πλέον αρκετές εφαρμογές με ασκήσεις για την εξάσκηση όλων των νοητικών λειτουργιών, στις οποίες μπορούμε να έχουμε πρόσβαση μέσω του υπολογιστή μας, του tablet μας ή του έξυπνου κινητού μας. Οι ασκήσεις αυτές έχουν τη μορφή παιχνιδιών κάνοντας τη νοητική άσκηση πιο ενδιαφέρουσα και διαδραστική.

Είμαστε μια κοινωνία φιλική προς την άνοια; Πώς μπορούμε να γίνουμε;

Κοινωνία φιλική προς την Άνοια σημαίνει:

• Σύστημα Υγείας που προάγει την έγκαιρη διάγνωση, θεραπεία και φροντίδα καθ΄όλη τη διάρκεια της νόσου
• Υποστήριξη από την Εκκλησία
• Υπηρεσίες και καταστήματα που γνωρίζουν τις ιδιαιτερότητες των ατόμων με άνοια καθώς και τα δικαιώματά τους
• Επιχειρήσεις με υπηρεσίες ενημερωμένες σχετικά με την άνοια και εργασιακό περιβάλλον που κατανοεί τους φροντιστές ατόμων με άνοια
• Μονάδες φροντίδας που παρέχουν στοχευμένες υπηρεσίες για την άνοια
• Δημόσιοι χώροι φιλικοί προς τα άτομα με άνοια και προσβάσιμες συγκοινωνίες
• Ενημέρωση των τοπικών αρχών και δημοσίων υπηρεσιών ώστε να ξέρουν πώς να αντεπεξέλθουν σε έκτακτες καταστάσεις

Τι να κάνω αν συναντήσω στον δρόμο έναν άνθρωπο με άνοια ή Αλτσχάιμερ;

Να τον παραπέμψετε άμεσα στην Εταιρεία Alzheimer Αθηνών.

Επιστημονικά τι ψάχνουμε στο μέλλον;

Ψάχνουμε βεβαίως τη ριζική θεραπεία!

Υπάρχει νομοθετικό πλαίσιο για τα άτομα με άνοια; Αν όχι, τι προβλήματα δημιουργούνται εξαιτίας αυτής της έλλειψης;

Στην Ελλάδα δεν υπάρχει νομοθετικό πλαίσιο για την άνοια και εφόσον ο ασθενής δεν είναι σε θέση να λαμβάνει ο ίδιος αποφάσεις, δημιουργούνται τεράστια προβλήματα στις οικογένειες: ποιος θα οριστεί αντιπρόσωπός του αλλά και κληρονομικά. Αυτά τα προβλήματα προκαλούν δικαστικές διαμάχες στις οικογένειες που δύσκολα λύνονται στο δικαστήριο λόγω έλλειψης ρυθμιστικού πλαισίου. Πρόσφατα όμως δημιουργήθηκε νομοπαρασκευαστική επιτροπή από το Υπουργείο Υγείας για να καταρτίσει νόμο που θα ρυθμίζει όλα τα σχετικά με την άνοια θέματα.

Η κυρία Νίκη και ο κύριος Ηλίας

Στο διαμέρισμα στην Καισαριανή από την κουζίνα μυρίζει κοτόσουπα ενώ η κυρία Νίκη μού σερβίρει μελομακάρονα.Τα έπιπλα είναι στολισμένα με χειροποίητα ζωγραφισμένα μπουκάλια και φωτογραφίες: η κυρία Νίκη και ο κύριος Ηλίας στον γάμο τους, σε ένα κέντρο διασκέδασης, ο Ηλίας με τη στολή τού αστυνομικού, τα δύο παιδιά τους, τα πέντε εγγόνια τους. Για εκείνη αυτοί είναι η ψίχα της ζωής της, ο λόγος για να υπάρχει. Για τον άντρα της αυτοί είναι κάποιοι ξένοι σε κορνίζες. Ο εγκέφαλός του δεν αναγνωρίζει κανέναν. Καθόμαστε στον καναπέ κι ανησυχώ αν τον ενοχλούμε. «Ίσα-ίσα. Του αρέσει να ακούει κάτι. Συνήθως αφήνω το ραδιόφωνο ή κάθομαι δίπλα του και βλέπουμε τηλεόραση ενώ πλέκω» μου λέει η κυρία Νίκη.

Σε λίγη ώρα θα με εκπλήξει με την εξομολόγηση ότι το Αλτσχάιμερ του άντρα της την απελευθέρωσε.

Γνωρίστηκαν στην Κέρκυρα όταν ο Ηλίας την είδε μια μέρα στην περατζάδα. Ήταν χωροφύλακας και η υπηρεσία του τον είχε στείλει τιμωρία στο νησί. Η Νίκη ήταν 19 χρονών τότε και σπούδαζε βρεφοκόμος. Εκείνος ήταν 40 αλλά της το έκρυβε. Έκανε αθλητισμό, ήταν καλοδιατηρημένος κι έτσι την ξεγελούσε δηλώνοντας τριαντάρης.

«Μια φορά πήγαμε με τα κορίτσια σε μια χαρτορίχτρα. Σαν τώρα το θυμάμαι: χτύπησε το χέρι της στο τραπέζι και μου είπε “αυτόν τον άντρα θα τον παντρευτείς”.»

Παντρεύτηκαν το 1974.

«Τον θυμάμαι πολύ δυνατό, ζωντανό και δουλευταρά. Τα χρόνια που ζούσαμε στο χωριό ξεκινούσε στις 9 το πρωί και μέχρι τις 5 το απόγευμα έσκαβε ακούραστος. Του φώναζα να έρθει να φάμε, να ξαπλώσουμε κι εκείνος τίποτα.»

Μέχρι που έκαναν την εμφάνισή τους τα πρώτα συμπτώματα του Αλτσχάιμερ.

«Άνοιγε τα ντουλάπια της κουζίνας και τα άφηνε ανοιχτά, πήγαινε τουαλέτα και ξεχνούσε να πατήσει το καζανάκι, ζητούσε από έναν εργάτη να κόψει το δέντρο και μετά θύμωνε που το έβλεπε κομμένο. Παρεξηγιόταν με τον κόσμο γιατί μπέρδευε καταστάσεις, κουτουλούσε το αυτοκίνητο σε κολώνες και επαναλάμβανε συνέχεια την ίδια ιστορία. Μια φορά κατέβηκε να πετάξει τα σκουπίδια και δεν ξαναγύρισε. Τον βρήκα στον δρόμο να κοιτάει σαν χαμένος και να λέει “θέλω να πάω σπίτι μου στο χωριό”» θυμάται η κυρία Νίκη. «Δεν ήξερα ότι αυτά είναι τα προεόρτια του Αλτσχάιμερ. Δεν είχα ακούσει ποτέ τη λέξη Αλτσχάιμερ στη ζωή μου.»

Από τότε πάνε δέκα χρόνια. Σήμερα ο κύριος Ηλίας έχει χάσει πλήρως την ομιλία του. Όταν βήχει, αυτό είναι το κάλεσμά του ότι θέλει κάτι. Κάποτε έκανε «φου, φου» για μέρες αλλά η γυναίκα του δεν καταλάβαινε γιατί. Υπέθεσε ότι τον πόναγαν τα δόντια του και κανόνισε να πάνε στον οδοντίατρο. Τελικά όταν τον έντυνε για το ραντεβού, συνειδητοποίησε ότι ο άντρας της είχε έρπη και πόναγε φρικτά. «Τον βασάνιζε πολλές μέρες, αλλά πώς να το καταλάβαινα;»

Η γυναίκα δεν ανησύχησε για τον εαυτό της ώστε να εντάξει την πρόληψη για το Αλτσχάιμερ στη ζωή της.

Όταν μπαίνουμε στο δωμάτιο του Ηλία, παρατηρώ ότι δεν υπάρχουν τα συνήθη στοιβαγμένα χαπάκια στο κομοδίνο. «Τα χάπια τρενάρουν υποτίθεται την εξέλιξη της νόσου αλλά του έφερναν σύγχυση και παραισθήσεις. Φώναζε τα βράδια “Πατέρα! Μάνα!”. Σταματήσαμε τα χάπια και σταμάτησαν και οι φωνές» μου εξηγεί η κυρία Νίκη.

Αναρωτιέμαι αν υπάρχει οτιδήποτε που να του ξυπνάει μνήμες.

Όταν μιλούσε ακόμα, θυμόταν μόνο ονόματα από τα νεανικά του χρόνια στο χωριό. Από τότε που έχασε την ομιλία του, έκλαιγε μόλις άκουγε δημοτικά τραγούδια. Τα αγαπούσε πάντα πολύ τα δημοτικά τραγούδια.

Όπως διαβάζω, το μέρος του εγκεφάλου μας που διεγείρεται όταν ένα τραγούδι μάς συγκινεί, δεν αλλοιώνεται από το Αλτσχάιμερ. Αυτό το μέρος παραμένει ένα προπύργιο αναμνήσεων κι έτσι μια αγαπημένη μουσική από τα παλιά μάς κάνει να δακρύζουμε, ακόμα κι αν αδυνατούμε να αναγνωρίσουμε τη σύντροφό μας με την οποία ζούμε εδώ και μισό αιώνα μαζί.  

Τα πρώτα τέσσερα χρόνια η κυρία Νίκη σήκωνε όλο το φορτίο ολομόναχη, μένοντας κλεισμένη στο σπίτι 24 ώρες το 24ωρο για τη φροντίδα του άντρα της. Όταν της έπεφτε κάτω, φώναζε τους γείτονες να την βοηθήσουν μέχρι που κατάλαβε ότι ήταν αδύνατον να το αντιμετωπίσει όλο αυτό μόνη της. Από «το στρες και τις ψυχολογικές κακουχίες» έπαθε αυτοάνοση ηπατίτιδα -ένα νόσημα χρόνιο.

Η φροντίδα είναι μία full time, επώδυνη και εξουθενωτική εργασία. Έχουμε μάθει να τρέχουμε, όλα να γίνονται γρήγορα και ξαφνικά ο άνθρωπος με Αλτσχάιμερ που έχουμε δίπλα μας απαιτεί πολύ αργούς ρυθμούς και υπομονή. Πράγματα που κάνουμε αυτόνομα και μηχανικά, όπως το να φάμε ή να πλύνουμε τα δόντια μας, τώρα χρειάζονται ώρες και κόπο. Οι φροντιστές των ανθρώπων με Αλτσχάιμερ αναφέρονται συχνά ως «κρυφοί ασθενείς». Συνήθως δεν μοιράζονται τα βάρη με κανέναν, γίνονται μοναχικοί και εκδηλώνουν άγχος, θυμό, έντονη κόπωση, ακόμα και σημάδια κατάθλιψης. Στην Ελλάδα, τους ανθρώπους με Αλτσχάιμερ τούς φροντίζει στο σπίτι η οικογένεια, η οποία πάσχει μαζί με τον ασθενή, ενώ το 75% των οικογενειακών φροντιστών είναι γυναίκες μέσης ηλικίας. Οι φροντιστές όμως πρέπει να φροντίζουν και τον εαυτό τους: να πάρουν χρόνο για να θρηνήσουν, να παρατηρούν αν έχουν συμπτώματα κατάθλιψης όπως κλάματα, αφαγία ή υπερφαγία και διαταραχή ύπνου, να βρίσκουν τρόπους να χαλαρώνουν όταν χάνουν την υπομονή τους, όπως να αλλάζουν δωμάτιο ή να κάνουν έναν περίπατο γύρω από το σπίτι. Είναι ακόμα σημαντικό οι φροντιστές να ζητάνε κι οι ίδιοι βοήθεια, να μιλάνε σε φίλους, να κάνουν διαλείμματα μέσα στη μέρα και να μην νιώθουν τύψεις αφού οφείλουν να αναγνωρίσουν στον εαυτό τους ότι κάνουν μια μεγάλη και σημαντική προσπάθεια, όπως συμβούλεψε η ψυχολόγος Ιωάννα Πετρούλια σε ημερίδα του Δήμου Αθηναίων.

«Από τότε που πήρα κοπέλα για βοήθεια, πάω στη χορωδία στο ΚΑΠΗ, κάνω χορό και φτιάχνω τις χειροτεχνίες που βλέπεις στολισμένες. Πριν δεν μπορούσα να κάνω τίποτα. Νευρίαζα, δεν είχα αντοχή να τον ταΐζω, να περιμένω σιγά-σιγά να μασήσει, να καταπιεί και μετά να πάμε στην επόμενη μπουκιά. Αυτό έπαιρνε ώρες. Σε κάθε περίπτωση, 6 η ώρα πρέπει να είμαι σπίτι για να φύγει η κοπέλα που με βοηθάει. Με προσκαλούν φίλες να πάω θέατρο, σινεμά και δεν μπορώ γιατί όλα είναι μετά τις 6. Δεν ταιριάζει να έχω τον άνθρωπό μου έτσι κι εγώ να διασκεδάζω. Είναι και πολλά τα χρήματα για να κρατήσεις παραπάνω ώρες τη γυναίκα. Βοηθάω οικονομικά και τα παιδιά μου, οπότε πρέπει να τα σκέφτομαι όλα» μού λέει η κυρία Νίκη, μιλώντας πάντα με έναν μαλακό τόνο στη φωνή της.  

Ξαφνιάζομαι όταν μου λέει ότι νιώθει «τυχερή μέσα στην ατυχία της» και της ζητάω να μου εξηγήσει τι εννοεί.

«Ο Ηλίας ήταν αυστηρός κι αυταρχικός. Δεν μου έλεγε ποτέ τρυφερά λόγια. Ήταν αυστηρός και με τα παιδιά. Έλεγε “12 η ώρα θα γυρίσετε σπίτι. Όποιος γυρίσει πιο μετά, θα βρει την πόρτα κλειδωμένη”. Και όντως το έκανε. Ο γιος μου όταν έβρισκε την πόρτα κλειδωμένη, ξάπλωνε έξω στο χαλάκι. Εγώ περίμενα να πάρει ο ύπνος τον Ηλία, πήγαινα στις μύτες, άνοιγα την πόρτα και τον έβαζα μέσα. Από τότε που τον έπιασε το Αλτσχάιμερ όμως, έγινε πιο συγκαταβατικός και τρυφερός. Γλύκανε. Όταν κάθομαι δίπλα του μου πιάνει το χέρι και με χαϊδεύει, μου χαϊδεύει το μάγουλο. Ο Ηλίας δεν με είχε χαϊδέψει ποτέ στη ζωή μας.»  

«Νιώθω τυχερή μες στην ατυχία μου γιατί ακολουθούσα πάντα ό,τι έλεγε ο Ηλίας και δεν αντιδρούσα, δεν επαναστατούσα να πάρω το αυτοκίνητο και να πάω βόλτα με μια φίλη μου. Τώρα αν θέλω να πάω κάπου, το αποφασίζω εγώ. Δεν χρειάζεται να πάρω άδεια ή να νευριάζω και να προσπαθώ να τον πείσω. Αν ο Ηλίας ήταν καλά, δεν θα έκανα καμία δραστηριότητα γιατί θα έπρεπε συνέχεια να τον υπηρετώ. Τώρα το αφεντικό είμαι εγώ και είμαι αφεντικό και στα χρήματα γιατί παλιά έκανε μόνο αυτός κουμάντο. Δούλευα και τον μισθό μου τον έδινα στον Ηλία. Έπρεπε να του ζητάω συνέχεια. Ήθελα να κάνω ένα δώρο στην αδερφή μου ή στη μητέρα μου κι έπρεπε να πάρω την άδειά του. Δεν είχα ελευθερία. Τώρα προσπαθώ να κάνω αυτά που με ευχαριστούν, αν και πάντα υπολογίζω ότι έχω έναν άνθρωπο στο σπίτι.»

Παρέα στον κύριο Ηλία με το αυστηρό μουστάκι κάνει ένα πλαστικό μωρό κούκλα που του έχει βάλει η κυρία Νίκη στο κρεβάτι. Λόγω των ημερών, του έχουν φορέσει χριστουγεννιάτικες πυτζάμες. Η κυρία Νίκη με παρακαλάει να ρωτήσω τον άντρα της από πού κατάγεται μήπως και πει μια λέξη. Μάταια.

«Εκείνος δεν καταλαβαίνει τίποτα πια και δεν στεναχωριέται. Κάθομαι και του κουβεντιάζω τα πάντα, ακόμα κι όταν κάποιος συγγενής μας πεθαίνει, αλλά δεν αντιδρά ποτέ. Μόνο με κοιτάει. Τον ρωτάω πώς με λένε, του λέω “βρε Ηλία είμαστε παντρεμένοι 44 χρόνια, έχουμε δύο παιδιά, πέντε εγγόνια, δε θυμάσαι τίποτα;” Εκείνος όμως δεν απαντάει ποτέ».  

Μερικές δράσεις από την Ψυχογηριατρική Εταιρεία «Νέστωρ»:

Café Alzheimer για ασθενείς με νόσο Alzheimer και τους φροντιστές τους. Συντονίζεται από ψυχολόγο.

Ομάδες Αναμνήσεων για την ενίσχυση της επικοινωνίας και της έκφρασης των συμμετεχόντων έναντι της απομόνωσης και της μειωμένης κοινωνικότητας.

Ιατρεία Μνήμης σε Δήμους της Αθήνας

Café Φροντιστών