Γυναίκες “Survivors” του καρκίνου

της Τζένης Τσιροπούλου

Είναι Δευτέρα απόγευμα και το πρόγραμμα στον σύλλογο καρκινοπαθών ΚΕΦΙ έχει γιόγκα, διάλειμμα για καφεδάκι και ομάδα ψυχολογικής υποστήριξης. Βρίσκομαι στα γραφεία τους στο κέντρο της Αθήνας για να συναντήσω γυναίκες με εμπειρία καρκίνου. Η έγκαιρη διάγνωση, η επιστήμη και η σωστή ιατρική περίθαλψη τις βοήθησαν να θεραπευτούν και να είναι σήμερα ενεργές στους ρόλους της ζωής τους. Κάποιες μέρες της βδομάδας επισκέπτονται τμήματα χημειοθεραπείας νοσοκομείων για να στηρίξουν ασθενείς που βρίσκονται στη θέση που βρέθηκαν κι εκείνες, ενώ τους ενημερώνουν και για τα άγνωστα δικαιώματά τους όπως άδειες, επιδόματα, κλπ.

Αφορμή για να επισκεφτώ τον σύλλογο καρκινοπαθών είναι η φωτογραφική έκθεση Eyes of Light: Εστιάζοντας στη Zωή η οποία εγκαινιάζεται στις 18 Μαΐου στην Τεχνόπολη. Στην έκθεση θα παρουσιαστούν φωτογραφίες από τα εργαστήρια θεραπευτικής φωτογραφίας που γίνονται στους συλλόγους υποστήριξης καρκινοπαθών Άλμα Ζωής και ΚΕΦΙ. Στον κορμό της έκθεσης βρίσκεται η δράση Survivors του Καρκίνου: Τα Πρόσωπα της Ελπίδας όπου επαγγελματίες φωτογράφοι έκαναν αφιλοκερδώς τα πορτραίτα ανθρώπων με εμπειρία καρκίνου, σε μια απεικόνιση που αψηφά τα στερεότυπα.  

«Είναι αδύναμοι, χωρίς μαλλιά, με φιγούρα αρρώστου. Αυτό επιτάσσουν τα στερεότυπα. Πράγματι περνούν αυτά τα στάδια. Το άλλο στερεότυπο είναι ότι οι καρκινοπαθείς είναι θανατοποινίτες. Υπάρχουν ακόμα κι άνθρωποι που τους αποφεύγουν νομίζοντας ότι θα κολλήσουν ή ότι ο καρκίνος είναι μια τιμωρία. Παλεύουμε να δείξουμε ότι οι καρκινοπαθείς είναι άνθρωποι όπως όλοι. Πολλοί τον ξεπερνάνε χάρη στην ιατρική και συνεχίζουν τη ζωή τους. Χάνονται φυσικά και άνθρωποι, αλλά με σωστή πρόληψη μπορείς να τον προλάβεις. Θέλουμε να μάθει ο κόσμος ότι είναι ιάσιμος και να αποτελέσουμε έμπνευση για όσους περνάνε τώρα καρκίνο» λέει η εικαστικός φωτογράφος και υπεύθυνη της έκθεσης, Δήμητρα Ερμείδου, η οποία ανακάλυψε τις θεραπευτικές ιδιότητες της φωτογραφίας όταν νόσησε και η ίδια.   

“Survivor”, στη γλώσσα των ανθρώπων με εμπειρία καρκίνου, θα πει ότι για πέντε χρόνια δεν υπήρξε υποτροπή, μετάσταση ή νέος καρκίνος και επιστρέφεις στην κατηγορία των υγιών. “Survivor” θα πει επέζησα και διεκδικώ να είμαι στην κοινωνία, την εργασία, να έχω σεξουαλική ζωή.

Κι αν ο καρκίνος είναι μυστικό ή ταμπού, ο καρκίνος του μαστού και ο γυναικολογικός καρκίνος που χτυπά το αναπαραγωγικό σύστημα της γυναίκας είναι ακόμα μεγαλύτερο ταμπού καθώς αγγίζει επιπλέον τα στερεότυπα για τη «φύση» και τον κοινωνικό ρόλο της γυναίκας και του σώματός της. Η Λουκία, η Μαρία και η Έλενα, τρεις γυναίκες με εμπειρία τέτοιων καρκίνων που φωτογραφήθηκαν για τη δράση Survivors, μοιράστηκαν τις ιστορίες τους θέλοντας να σπάσουν το τείχος των ιδιωτικών αφηγήσεων, ενώ τις σκέψεις τους μοιράστηκαν και οι φωτογράφοι που τις γνώρισαν και έκαναν το πορτραίτο τους, επιβεβαιώνοντας ότι ο καρκίνος μάς αφορά όλες και όλους.  

Πρώτα απ’ όλα η πρόληψη

Ο καρκίνος του μαστού και ο γυναικολογικός είναι από τους λίγους που μπορούν να διαγνωστούν έγκαιρα

«Μία γυναίκα για να προφυλαχθεί από τον καρκίνο του μαστού και τον γυναικολογικό καρκίνο πρέπει να προσέχει τον εαυτό της και να ενημερώνεται. Αυτή τη στιγμή γίνεται μια επανάσταση όσον αφορά τη διάγνωση και την αντιμετώπιση. Η επανάσταση είναι ότι αν ένας καρκίνος ενδομητρίου διαγνωσθεί σε πρώιμο στάδιο δεν χρειάζεται να αφαιρεθεί η μήτρα και έτσι η γυναίκα διατηρεί τη δυνατότητα να γίνει μάνα. Πριν από λίγα χρόνια δεν υπήρχε αυτή η δυνατότητα. Σήμερα μπορούμε να το αντιμετωπίσουμε συντηρητικά ώστε η γυναίκα να κρατήσει τη μήτρα της» λέει η γυναικολόγος-μαιευτήρας, Τσιαούση Ιωάννα.    

«Επανάσταση είναι και το εμβόλιο για τον τράχηλο της μήτρας (γνωστό ως εμβόλιο για τον HPV) το οποίο προλαμβάνει το 90% των καρκίνων του τραχήλου. Αυτό το εμβόλιο πρέπει να το κάνουν τα κορίτσια από 11-18 χρονών, σύμφωνα με τις οδηγίες του Εθνικού Προγράμματος της Ελλάδας. Ωστόσο, αυτό έχει να κάνει με τα οικονομικά της χώρας. Μέχρι τα 18 ο εμβολιασμός είναι υποχρεωτικός γιατί θεωρείται οικονομικά αποδοτικός. Από ‘κει και πέρα, το εμβόλιο ενδείκνυται μέχρι τα 45 αλλά το πληρώνει η γυναίκα μόνη της – τρεις δόσεις των 120 ευρώ η μία» προσθέτει η γυναικολόγος.

Οι ηλικίες εμβολιασμού υποδεικνύουν ότι ενημερωμένοι πρέπει να είναι πρωτίστως οι γονείς ώστε σε συνεννόηση με τον παιδίατρο ή τον γυναικολόγο να εμβολιάσουν τις έφηβες κόρες τους.

«Τα παιδιά σήμερα ενημερώνονται αρκετά μέσω των social media και για τέτοια θέματα αλλά προφανώς μέχρι τα 18, οι γονείς είναι υπεύθυνοι για να γίνει το εμβόλιο. Ο ιός κολλάει μέσω της σεξουαλικής επαφής ακόμα και με τη χρήση προφυλακτικού οπότε αφορά όλα τα κορίτσια και μπορεί να κολλήσει και με μία μόνο επαφή. Αν κολλήσουμε τον ιό HPV και αν παραμείνει στον οργανισμό μας (γιατί σε πολλές περιπτώσεις φεύγει), σε ένα 10% θα γίνει καρκίνος» εξηγεί η κα Τσιαούση.

«Πολύ σημαντικός είναι κι ο ετήσιος έλεγχος στον γυναικολόγο. Η γυναίκα δεν πρέπει να αμελεί αυτό το ραντεβού διότι αυτό το ραντεβού προλαβαίνει έναν αρχόμενο καρκίνο. Το κλειδί στον καρκίνο του μαστού και τον γυναικολογικό καρκίνο είναι ότι είναι από τους λίγους καρκίνους που μπορούν να διαγνωστούν έγκαιρα. Είναι μοναδική αυτή η δυνατότητα για τις γυναίκες» τονίζει, λέγοντάς μου ότι δυστυχώς, οι γυναίκες ελέγχονται μέχρι να μείνουν έγκυες αλλά μετά την απόκτηση παιδιού αραιώνουν πολύ τις επισκέψεις στον γυναικολόγο, βάζοντας σε δεύτερη μοίρα το σώμα τους για την καριέρα ή την οικογένεια.

Όσον αφορά τον καρκίνο του μαστού, «περάσαμε από την εποχή της ψηλάφησης στην εποχή του γονιδιακού ελέγχου. Η ψηλάφηση έχει αποδειχθεί ότι δεν είναι αποτελεσματική γιατί για να εντοπίζουμε ένα ογκίδιο με τα χέρια θα είναι ήδη μεγάλο. Σήμερα υπάρχουν βελτιωμένες διαγνωστικές μέθοδοι όπως η μαστογραφία. Επίσης, αν η μαμά ή η αδελφή μας έχει καρκίνο του μαστού πρέπει να κάνουμε γονιδιακό έλεγχο – τα γονίδια BRCA1 (Breast Cancer 1) και BRCA2 (Breast Cancer 2) που έγιναν γνωστά από την Αντζελίνα Τζολί. Αυτά παλιότερα κόστιζαν 1.000 ευρώ ενώ σήμερα έχουν πέσει στα 200-300 ευρώ» λέει η γυναικολόγος.

Σύμφωνα με τους επιστήμονες, τα περιστατικά συγκεκριμένων τύπων καρκίνων αυξάνονται λόγω του τρόπου ζωής μας – οι συνήθεις ύποπτοι: διατροφή, κάπνισμα, άγχος και καθιστική ζωή -, λόγω της αύξησης του προσδόκιμου ζωής αλλά παραδόξως, τα νούμερα είναι αυξημένα και για έναν πιο αισιόδοξο λόγο: υπάρχουν καλύτεροι μέθοδοι ανίχνευσης, οι άνθρωποι ενημερώνονται και η διάγνωση γίνεται εγκαίρως. Χάρη σε αυτό, στον Δυτικό κόσμο πολλοί καρκίνοι θεωρούνται πια χρόνιο νόσημα και όχι θανατηφόρο. Και ακριβώς για αυτό οφείλουμε να νοιαστούμε ως κοινωνία για τους επιζώντες.  

Ιστορίες γυναικών που επέζησαν

«Γιατί να μη συμβεί και σε μένα;»

Φωτογραφία: Παύλος Φυσάκης

Έλενα, 51 χρονών

Εκείνη την εποχή ήμουν πολύ αγχωμένη. Είχα ανοίξει ένα παιχνιδοβιβλιοπωλείο και αντιμετώπιζα οικονομικές δυσκολίες. Η πίεση ήταν τόσο μεγάλη που περίμενα ότι κάτι κακό θα γινόταν, ένα ξέσπασμα. Ήταν Μάρτιος του 2015 όταν είχα πάει για το ετήσιο τεστ ΠΑΠ – ήμουν γενικά τυπική με τις εξετάσεις. Ο υπέρηχος μαστού έδειξε όγκο. Στην αρχή με έπιασε πανικός, φοβήθηκα και είχα παραλύσει τόσο που δεν καταλάβαινα τι μου έλεγε ο γιατρός. Πίστευα ότι έφταιγε η πίεση με τη δουλειά και σκεφτόμουν συνέχεια: “μα γιατί ήμουν τόσο χαζή και δεν έκανα κάτι;”.

Πέρασε ένας χρόνος με θεραπείες και χειρουργεία. Η ιδέα της μαστεκτομής ήταν μεγάλη πίκρα αλλά έπρεπε να γλιτώσω τη ζωή μου γιατί σκεφτόμουν τα παιδιά μου. Ο μεγάλος τα ξέρει όλα και το αντιμετώπισε λογικά αλλά σίγουρα τον επηρέασε. Ήταν ένα αγόρι μόλις στην εφηβεία και κλειστός χαρακτήρας… Στη μικρή δεν μίλησα ποτέ αλλά το μαγαζί μου ήταν απέναντι από το δημοτικό της οπότε οι φίλες της με έβλεπαν που φόραγα το μαντήλι στο κεφάλι, γιατί δεν ήθελα να φορέσω περούκα, και όλο και κάτι θα της έλεγαν.

Μόλις τελείωσα τις θεραπείες, το πρώτο πράγμα που έκανα ήταν να κλείσω το μαγαζί και για ένα διάστημα ήθελα μόνο να ‘μαι νοικοκυρά. Η μαμά μου κι ο μπαμπάς μου είχαν γίνει χαλί να τους πατήσω. Κοντά μου είχα και μια πολύ καλή φίλη που είχε περάσει τα ίδια και καταλάβαινε κάθε στάδιο της ασθένειάς μου. Με φρόντιζε πολύ και δεν θα ξεχάσω μια φορά που ήρθε και με πήρε και με πήγε ταξίδι στη Θεσσαλονίκη για να ξεσκάσω.

Ομολογώ ότι δεν σκέφτηκα ποτέ “γιατί σε μένα;”. Περισσότερο έλεγα “γιατί να μη συμβεί και σε μένα; Τι είμαι, διαφορετική;”. Έτσι γλύκαινα τον πόνο, έναν πόνο που δεν χωρά σε μέτρα. Το πιο δύσκολο ήταν οι παρενέργειες της χημειοθεραπείας γιατί ένιωθα να διαλύομαι. Πρέπει να βρίσκεις κολπάκια για να νιώθεις όμορφα. Ο καρκίνος με έκανε πιο τολμηρή στο να δοκιμάζω πράγματα και να εκφράζω τα συναισθήματά μου. Μια μέρα ρώτησα έναν φίλο εκπαιδευτή πιλότο σε ιδιωτική σχολή αν μπορούσα να πάω για μάθημα και πετάξαμε μαζί, με όλο τον Σαρωνικό να απλώνεται από κάτω μας.

Είχα έντονες μεταβολές στην ψυχολογία μου και έπρεπε να ζητήσω βοήθεια, έτσι πήγα στο ΚΕΦΙ. Έχουμε χάσει αρκετούς από την ομάδα και αυτό είναι κάθε φόρα μαχαίρι στην πληγή, που ξυπνάει ό,τι έζησα. Είναι ανθρώπινο να κρατάς πού και πού λίγες αποστάσεις για να μην επηρεάζεσαι τόσο. Σήμερα είμαι καλά, εργάζομαι με τον άντρα μου στο μεζεδοπωλείο του, περνάω χρόνο με τα παιδιά μου και προσπαθώ να περπατάω. Έχω συνέχεια αγκαλιά τη φωτογραφική μου μηχανή γιατί με βοηθάει το να αποτυπώνω πώς νιώθω. Δεν συζητάω πολύ για τον καρκίνο αλλά μόλις ακούσω γυναίκα να λέει ότι αμελεί το τεστ ΠΑΠ, αμέσως την κινητοποιώ ώστε να μην χάσει ούτε λεπτό.

Θέλω να σου πω μια όμορφη στιγμή που δεν θα ξεχάσω ποτέ. Πήρα άδεια από τον γιατρό μου και πήγαμε στο χωριό του άντρα μου, στην Τήνο. Το χωριό είναι χτισμένο αμφιθεατρικά και το μπαλκονάκι μας κοιτάει προς τη Σύρο. Η θέα είναι φοβερή. Φτάσαμε το βράδυ και μείναμε να δούμε το ξημέρωμα. Αισθάνθηκα τόσο τυχερή που μπορούσα να ξαναντικρίζω όλη αυτή την ομορφιά.  

Παύλος Φυσάκης, φωτογράφος:

«Έχω χάσει τη μητέρα μου και είχα κι ο ίδιος καρκίνο. Δεν πιστεύω ότι πρέπει να βοηθάμε μόνο αν έχουμε προσωπικές εμπειρίες, αλλά είμαστε πιο ευαισθητοποιημένοι όταν το έχουμε βιώσει. Ως κοινωνία δεν είμαστε ευαισθητοποιημένοι, αντιθέτως νομίζω ότι επικρατεί σκοταδισμός. Στην Ελλάδα είναι πολύ έντονο το στίγμα, με πιο χαρακτηριστικό παράδειγμα ότι δεν λέμε το όνομα της αρρώστιας. Λες “έπαθα το κακό” και ο άλλος αμέσως καταλαβαίνει για τι μιλάς. Έχω ακούσει να λένε μέχρι και “βάλε μάσκα για να μην κολλήσεις”. Όλοι γνωρίζουμε ότι ο καρκίνος δεν κολλάει αλλά επικρατεί μια δεισιδαιμονία, η αρρώστια συνδέεται με τον κακότυχο. Πρέπει οπωσδήποτε να υπάρξει ενημέρωση και να το συζητάμε. Αυτό βοηθάει τους ανθρώπους που το κουβαλάνε μέσα τους αλλά σπάει και το ταμπού. Οι κουβέντες μας με την Έλενα μού πρόσφεραν πολλά, ταυτίστηκα. Θέλει πολλή δύναμη να αποδεχτείς τον καρκίνο και να σταθείς απέναντί του, παραμένοντας όμως ο εαυτός σου».  

«Μου πήρε τη μήτρα μου αλλά με έκανε να γεννάω»

Φωτογραφία: Παντελής Ζερβός

Μαρία, 53 χρονών

Είχα δυνατούς πόνους, σαν πόνους περιόδου. Η συχνότητα πύκνωνε και δεν μπορούσα να συγκεντρωθώ να δουλέψω ενώ κάποιες μέρες δεν μπορούσα να σηκωθώ από το κρεβάτι. Με είδαν παθολόγοι, γυναικολόγοι, γαστρεντερολόγοι και επί πέντε χρόνια δεν έβρισκε κανένας τι έχω. Ζούσα με ντεπόν ενώ οι γιατροί μού έγραφαν όλο και πιο ισχυρά παυσίπονα. Θεωρούσαν ότι ήταν ψυχοσωματικό κι ότι ήμουν υστερική, ενώ το ίδιο είχα αρχίσει να πιστεύω κι εγώ πια. Άλλωστε, αυτό που θέλει να πιστέψει ο άνθρωπος είναι ότι είναι καλά στην υγεία του. Άλλοι έλεγαν ότι έφταιγε το βάρος μου ή ότι είχα κολικούς. Συνέχισα να πηγαίνω από γιατρό σε γιατρό όταν επιτέλους ένας γυναικολόγος έκανε τον κόπο να με ακούσει και να διερευνήσει την περίπτωσή μου. Ήταν 18 Ιουνίου του 2011 όταν διαγνώστηκα με καρκίνο ενδομητρίου και σήμερα ξέρω από την εμπειρία μου ότι είχα όλα τα συμπτώματα του γυναικολογικού καρκίνου. Θυμάμαι ακριβώς την ημερομηνία γιατί εκείνη τη μέρα είχα τα γενέθλιά μου.

Είμαι ζωγράφος και οι μακροχρόνιοι πόνοι με είχαν αφήσει στάσιμη. Επιπλέον, εκείνο τον καιρό δεν είχα σύντροφο, ένιωθα μόνη μου και η διάγνωση ήταν το κερασάκι στην τούρτα. Ξαφνιάστηκα όταν άκουσα τη λέξη «καρκίνος» αλλά όσο παράδοξο κι αν ακούγεται, ηρέμησα. Δεν ήμουν τρελή όπως με είχαν κάνει να πιστέψω. Το σώμα μου μου μιλούσε τόσο καιρό και εγώ πάλευα να το ακούσω. Με ηρεμούσε που τώρα ήξερα τι ακριβώς έπρεπε να κάνω. Βέβαια, έριξα πολύ κλάμα. Έκλαιγα ακόμα και σε μια απλή εξέταση δοντιών γιατί είχα χάσει την αθωότητά μου απέναντι και στην πιο απλή εξέταση.  

Τις χημειοθεραπείες και τα χειρουργεία τα έκανα στο Αλεξάνδρα. Για τις ακτινοβολίες όμως, ο γιατρός μου με παρότρυνε να πάω σε ιδιωτικό νοσοκομείο αν μπορούσα, γιατί τα μηχανήματα ήταν πολύ παλιά. Μετά από μια ιδιωτική χορηγία, τα μηχανήματα στα δημόσια έχουν αναβαθμιστεί ευτυχώς.

Μετά από ένα σεμινάριο στην Καλών Τεχνών, έγραψα για τον καρκίνο σε ένα εικαστικό βιβλίο και όταν το είδε ο γυναικολόγος μου με ενθάρρυνε να οργανώσω μια ομάδα για ασθενείς με γυναικολογικό καρκίνο που δεν υπήρχε μέχρι τότε. Και πράγματι, το 2016 φτιάξαμε την Εριφύλη. Δεν είχα μάθει ποτέ να δουλεύω σε ομάδα και μου δίνει χαρά να βλέπω τις ιδέες μου να αξιοποιούνται, ενώ γνώρισα ανθρώπους που με εκτιμούν όσο δεν είχα εκτιμήσει ποτέ εγώ τον εαυτό μου.

Οι γυναίκες δυσκολεύονται να μιλήσουν για τον γυναικολογικό καρκίνο γιατί είναι ταμπού και θεωρούν ότι μειώνει τη θηλυκότητά τους. Δεν το λένε στις καινούριες παρέες ενώ συχνά χάνονται από τις παλιές. Νιώθουν ότι είναι αδύνατο να βρουν σύντροφο και να παντρευτούν ενώ για όλα τους τα προβλήματα ενοχοποιούν το ότι δεν μπορούν πια να κάνουν παιδιά.  

Εγώ όταν αρρώστησα δεν το έκρυψα. Δεν έβαλα περούκα και οδηγούσα με το κεφάλι γυμνό γιατί αλλιώς δεν έβλεπα καλά. Όμως βίωσα ένα μεγάλο σοκ και αναθεώρησα τη ζωή μου.

Μια φορά στην ψυχολογική υποστήριξη, μας ζήτησαν να κλείσουμε τα μάτια και να φανταστούμε ότι είμαστε σε μια όμορφη λίμνη. “Η δικιά μου λίμνη έχει γίνει βούρκος” είπα στη ψυχολόγο. Λίγες μέρες αργότερα, την πήρα τηλέφωνο για να της πω ότι βρήκα ένα διαμάντι μέσα στον βούρκο μου. Ο τρόπος που θα το διαχειριστείς έχει μεγάλη σημασία. Δεν κουβαλάω μέσα μου θυμό. Ήταν σαν ένα μάθημα που μου έδειξε ότι έχανα χρόνο σε ανούσια πράγματα. Στην επέτειο του χειρουργείου της υστερεκτομής κερνάω γλυκά για να μην ξεχνάω.
Χάρη στον καρκίνο – ναι, χάρη – είμαι πιο δραστήρια. Είναι ένα πολύ δύσκολο μονοπάτι αλλά μου χάρισε δώρα. Μου πήρε τη μήτρα μου αλλά μου έδωσε τη δυνατότητα να γεννάω.

Παντελής Ζερβός, φωτογράφος:

«Ο καρκίνος είναι πια τόσο διαδεδομένος, ειδικά σε καταθλιπτικές κοινωνίες όπως η δική μας, που όλοι έχουμε κοντινούς μας που το έχουν περάσει. Εγώ το έζησα πρόσφατα με κάποιον δικό μου άνθρωπο. Πηγαίναμε μαζί στο νοσοκομείο, και όταν γνώρισα και τη Μαρία επιβεβαίωσα το πόσο μαχητές είναι. Η Μαρία ζει μέσα στο χρώμα και το πορτραίτο της δεν μπορούσε παρά να είναι γεμάτο χρώματα. Κάναμε όμορφες συζητήσεις, από αυτές που φεύγεις λίγο πιο αισιόδοξος για τη ζωή. Μακάρι να γίνονται βήματα στην κοινωνία ώστε οι άνθρωποι με καρκίνο, αλλά και αυτοί που τους φροντίζουν, να έχουν όσο το δυνατόν περισσότερα όπλα σε αυτή τη μάχη».

«Ο άντρας μου με βοήθησε να μη νιώσω ούτε στιγμή ότι χάνω τη θηλυκότητά μου»

Φωτογραφία: Θάλεια Γαλανοπούλου

Λουκία, 54 χρονών

Μια Κυριακή απόγευμα καθόμασταν παρέα με τον άντρα μου. “Ωχ, η καρδιά μου” του είπα για πλάκα και έκανα ασυναίσθητα την κίνηση να πιάσω την καρδιά μου. Ξαφνικά άγγιξα κάτι περίεργο. Τη Δευτέρα ήμουν στον γιατρό και διαγνώστηκα με καρκίνο του μαστού. Την Τρίτη ήμουν στον Άγιο Σάββα. Ο γιατρός μού έκανε τόσο καλή εντύπωση που δεν θέλησα να πάρω δεύτερη γνώμη. Στον καρκίνο είναι πολύ σημαντικό να αγαπήσεις τον γιατρό σου. Τον ογκολόγο μου, τον κ. Πανόπουλο, τον λέω “θεό” και τον χειρουργό μου, τον κ. Σακοράφα, “ήλιο μου”.

Δεν φανταζόμουν ποτέ ότι θα πάθαινα καρκίνο γιατί δεν υπήρχε ιστορικό στην οικογένειά μας. Ένιωθα ασφαλής, αν και ήμουν ευγνώμων που ξυπνούσα κάθε μέρα υγιής. Με τη διάγνωση δεν φοβήθηκα – έλεγα ότι είναι σαν να περνάω γρίπη. Γυρνούσα από τη χημειοθεραπεία κι ενώ είχα αναγούλες, έκανα δουλειές του σπιτιού από πείσμα. Αυτό που με βοήθησε απίστευτα ήταν ο άντρας μου και η ψυχραιμία του όταν τα έχανα από το άγχος.

Πρώτα έκανα ογκεκτομή και έπειτα οι γιατροί αποφάσισαν – και με δική μου προτροπή – να γίνει μαστεκτομή. Ήθελα να ελαχιστοποιήσω τις πιθανότητες να νοσήσω πάλι και δεν με ένοιαζε που θα έχανα το στήθος μου. Η αδερφή μου, για παράδειγμα, λέει ότι δεν θα έκανε ποτέ στη ζωή της μαστεκτομή αλλά εκείνη το λέει έξω από τον χορό. Και οι Αμαζόνες έκαναν μαστεκτομή για να μην τους ενοχλεί το στήθος τους όταν έριχναν το ακόντιο. Ο άντρας μου με βοήθησε να μη νιώσω ούτε στιγμή ότι χάνω τη θηλυκότητά μου και μου έδειχνε πάντα ότι με ποθεί.

Από την πρώτη στιγμή που νόσησα, έβγαλα τελάλη.

Με ρώταγαν “τι κάνεις;” κι εγώ απαντούσα “καλά, αν και έχω καρκίνο”.

“Καλά, πώς το λες έτσι απλά;” απορούσαν οι φίλες μου.

Πιστεύω ότι ο κόσμος πρέπει να μάθει ότι είναι ιάσιμος και να σπάσουν τα ταμπού.

Έχω δύο κόρες. Συγκινούμαι που το λέω αλλά η μία μου κόρη έχασε δέκα κιλά όταν αρρώστησα. Η μεγαλύτερη ευτυχία στη ζωή μου είναι τα παιδιά μου και πάντα έλεγα, να προλάβω να τα δω 20 χρονών, να τους έχω δείξει τον δρόμο και μετά ας πεθάνω. Και τελικά νόσησα όταν η μία ήταν 21 και η άλλη 23. Στις χημειοθεραπείες τούς ζητούσα να μην έρχονται αλλά εκείνες δεν έλειψαν στιγμή από δίπλα μου. Φοβάμαι να μην πάθουν τίποτα τα κορίτσια μου και θέλω να είναι συνεπείς με το τεστ ΠΑΠ και τη μαστογραφία, αλλά δεν θέλω να τους μεταβιβάζω το άγχος μου. Ο άλλος μου φόβος είναι να μην ξανανοσήσω γιατί δεν θέλω να ταλαιπωρηθώ άλλο.

Στη ζωή μου συνέχισα να κάνω τα ίδια πράγματα. Δεν είχα ανάγκη, ή δεν τόλμησα κιόλας, να κάνω μεγάλες αλλαγές. Απομάκρυνα όμως τους τοξικούς ανθρώπους, σταμάτησα να επιμένω και ένιωσα πόσο σημαντικός είναι ο χρόνος μας. Σέβομαι περισσότερο το σώμα μου και αν νιώσω κουρασμένη, θα ξεκουραστώ.

Έχεις δεν την ταινία Η ζωή είναι ωραία; Ο πατέρας προσπαθεί να κάνει τη ζωή σε ένα στρατόπεδο συγκέντρωσης να μοιάζει σαν παιχνίδι για το παιδί του… Είναι σημαντικό πώς θα φανταστούμε το καθετί στο μυαλό μας. Ήταν καρκίνος κι ένιωσα να φτάνω στην πόρτα του Άγιου Πέτρου αλλά επέζησα.

Θάλεια Γαλανοπούλου, φωτογράφος:

«Και οι δύο μου γονείς νόσησαν ταυτόχρονα με καρκίνο. Η μαμά μου έγινε σύντομα καλά αλλά ο μπαμπάς μου δυστυχώς δεν τα κατάφερε κι έφυγε από τη ζωή το 2017. Με ανησυχεί πολύ αυτή η ασθένεια γιατί βλέπω ότι αποτελεί την ασθένεια του μέλλοντος. Πέρασα 5 χρόνια φωτογραφίζοντας τον καρκίνο των γονιών μου και τη σχέση μεταξύ τους, το οποίο λειτούργησε ως μια λυτρωτική και ψυχοθεραπευτική διαδικασία. Πέρυσι κάναμε μια ομαδική έκθεση στα πλαίσια του σεμιναρίου ‘Dust Breeding’, η οποία περιελάμβανε φωτογραφίες μου, εξετάσεις των γονιών μου επεξεργασμένες εικαστικά, πίνακες  ζωγραφικής της μητέρας μου και φωτογραφίες από τα παιδικά μου χρόνια. Η φωτογραφία αποτελεί μια αφορμή για να μπεις στη ζωή κάποιου. Με την κυρία Λουκία ζούμε σε διαφορετικές περιοχές, κάνουμε διαφορετικά πράγματα, αλλά μοιραστήκαμε μια εμπειρία τόσο κοινή. Θα μπορούσε να ήταν η μαμά μου».
 

Eyes of Light: Εστιάζοντας στη ζωή

Εγκαίνια: Σάββατο 18 Μαΐου 2019, ώρα 20.00
Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, Παλαιοί Φούρνοι
Επιμέλεια έκθεσης: Δήμητρα Ερμείδου, Δήμητρα Τσιαούσκογλου

Διάρκεια έκθεσης έως 24 Μαΐου
Ώρες Λειτουργίας: Κυρ-Παρ: 10.00-21.00
Είσοδος Ελεύθερη

Συμμετέχοντες φωτογράφοι: Λουκάς Βασιλικός, Θάλεια Γαλανοπούλου, Χάρης Κακαρούχας, Αθηνά Καζολέα, Δημήτρης Κοιλαλούς, Μάρω Κουρή, Αλέξανδρος Λαμπροβασίλης, Τζίνα Μαραγκουδάκη, Γιώργος Μουτάφης, Σωκράτης Μπαλταγιάννης, Άγγελος Μπαράι, Ορέστης Σεφέρογλου, Όλγα Τζίμου, Παύλος Φυσάκης, Παντελής Ζερβός.

*Η κεντρική φωτογραφία του άρθρου είναι της Δήμητρας Ερμείδου. 

Το Eyes of Light υποστηρίζεται από το START – Create Cultural Change, ένα πρόγραμμα του Robert Bosch Stiftung που υλοποιείται σε συνεργασία με το Goethe-Institut Thessaloniki και την Ομοσπονδιακή Ένωση Κοινωνικοπολιτιστικών Κέντρων.