X
Πατήστε εδώ για να γίνετε συνδρομητής! Αν είστε ήδη Συνδεθείτε για να μη βλέπετε αυτό το μήνυμα
X

Συνδεθείτε μέσω TPP Community

Έχετε συνδεθεί επιτυχώς

Μοιράζοντας το Στίγμα

Η Παγκόσμια ημέρα Λεύκης προσπαθεί να θεσμοθετηθεί εδώ και περίπου μία δεκαετία. Η προσπάθεια αυτή είναι δύσκολο να αποτιμηθεί στα ελληνικά δεδομένα αφού συμβαίνει πολύ μακριά μας και αλληλεπιδρά με ισχνό τρόπο. Αυτό που πιστεύω ότι τη φετινή χρονιά αποτελεί μια ειδική συνθήκη είναι η εμπειρία του Covid-19. Πολλά ζητήματα που αφορούν τη Λεύκη –όπως και πολλές άλλες «ασθένειες»- μπορούν να ζητηθούν με διαφορετικό τρόπο, πιο ανοικτό και κατανοητό από ευρύτερα ακροατήρια.
Μοιράζοντας το Στίγμα
|

-του Νικόλα Καναβάρη

Η κοινωνική απομάκρυνση που επιβλήθηκε κατέστησε κάθε συνάντηση με τον «ξένο» και «διαφορετικό» ως δυνητική απειλή. Ο/Η οποιαδήποτε «άλλη/ος» γίνεται αντιληπτή/ος ως επικίνδυνη/ος. Στην περίοδο του Covid-19 όλες και όλοι ήμασταν λιγότερο ή περισσότερο δυνητικοί φορείς της μόλυνσης. Φέρναμε το βάρος σε προσωπικό και συλλογικό επίπεδο του αμείλικτου φόβου που συνδέεται με τη συνάντηση με την ετερότητα.

Το στίγμα από την αρχαιοελληνική παράδοση είναι εκείνο το αποτυπωμένο στο σώμα σημάδι το οποίο με την ύπαρξή του υποδηλώνει ποιες/οι είναι οι μυαρές/οι, ξένες/οι, δούλες/οι κλπ. Επιχειρώντας μια αναλογία, ο βήχας ή το φτέρνισμα την περίοδο που διανύουμε είναι 2 πρακτικές που αμέσως εγείρουν έντονες αντιδράσεις. Ταυτόχρονα όποια/ος ήταν στα πρόθυρα του βήχα ή ήταν αλλεργικός δυσκολευόταν πολύ να κυκλοφορήσει στα Μ.Μ.Μ. Κάποια/ος που έχει μια λευκή κηλίδα για παράδειγμα στο χέρι της/ου βιώνει μια αντίστοιχη αντιμετώπιση, διαρκώς μπαίνει στη θέση ενός απειλητικού «άλλου».

Η λεύκη είναι μια δερματική ασθένεια η οποία κατά την κύρια ερμηνεία προκαλείται από την καταστροφή των μελανινοκυττάρων του δέρματος από το ανοσοποιητικό σύστημα. Υπό αυτήν την έννοια χαρακτηρίζεται αυτοάνοσο νόσημα. Επηρεάζει όλους τους ανθρώπους ανεξαρτήτως φύλου, φυλής, ηλικίας. Το γεγονός ότι η λεύκη δεν επηρεάζει «λειτουργικά» το άτομο, αφού δεν προκαλεί πρόβλημα στα ζωτικά όργανα, καθιστά τη λεύκη μια νόσο η οποία δε «μπαίνει» στις στατιστικές. Ως αποτέλεσμα δε διενεργούνται εκτεταμένες μελέτες στις/ους νοσούσες/ουντες οπότε οι γενικές εκτιμήσεις προκύπτουν με πιο εμπειρικό τρόπο.

Το κόστος που προκύπτει από την έλλειψη αποτελεσματικής θεραπείας είναι κυρίως ψυχολογικό. Οι λευκές δερματικές κηλίδες στιγματίζουν το υποκείμενο σε διάφορα σημεία του σώματος, μεγαλύτερα ή μικρότερα, συμμετρικά ή ανομοιόμορφα. Αυτά λευκά σημάδια πάνω στο δέρμα με τα καθαρά περιγράμματα γίνονται ορατά και αποτελούν αντικείμενο σχολιασμού και κριτικής. Το δέρμα μας μπορεί να γίνει κατανοητό σαν όριο που υπάρχει ανάμεσα σε «εμάς» και τον «κόσμο», που διαρκώς παρατηρείται και σχετίζεται με τους «άλλους». Κάθε σημάδι διαβάζεται και ερμηνεύεται με τρόπους οι οποίοι διαφέρουν από κοινωνία σε κοινωνία. Για παράδειγμα στην Ινδία τον 20ο αιώνα η Λεύκη θεωρούνταν μαζί με τη λέπρα από τις πιο απειλητικές νόσους, αντίθετα στην Κορέα του 17ου αιώνα απεικονίζονται ευγενείς με λευκές κηλίδες στο πρόσωπο. Όσες/οι έχουν λεύκη είναι υποκείμενα του στιγματισμού και βρίσκονται σε μια διαδικασία περιθωριοποίησης. Αυτό είναι το παράδοξο, λειτουργικά τα σώματα δε βιώνουν κάποια διαφοροποίηση, εντούτοις βιώνουν τεράστια εμπόδια και δυσκολίες .

Ενώ είναι αποδεδειγμένο ότι η λεύκη δεν «κολλάει» ο φόβος της μετάδοσης είναι υπαρκτός. Πολλές/οι με λεύκη μέσα από μαρτυρίες που έρχονται στο φως με αφορμή την παγκόσμια ημέρα λεύκης, αναφέρουν ότι υπάρχει πάντα δισταγμός στη χειραψία, αποστροφή του βλέμματος ακόμα και άρνηση της αιμοδοσίας.

Η παγκόσμια ημέρα λεύκης ξεκίνησε ως πρωτοβουλία το 2011 από την ιδέα του Steve Haragadon ιδρυτή του δικτύου Vitiligo Friends network (https://www.vitiligofriends.org/) η οποία υλοποιήθηκε από την Ogo Maduewesi, Νηγιριανή ασθενή η οποία είναι ιδρύτρια  του Vitiligo Support and Awareness Foundation (VITSAF). Δεν ακολουθούν όλοι οι φορείς για τη λεύκη την ίδια διοργάνωση χωρίς να είναι εντελώς καθαρός ο λόγος (https://25june.org/). Οι θεραπείες για τη λεύκη είναι ιδιαίτερα ακριβές και σπάνια υποστηρίζονται από τα κρατικά συστήματα υγείας. Πολύ περισσότερο τα προϊόντα μακιγιάζ-καμουφλάζ που χρησιμοποιούνται από πολλές/ους ενισχύουν μια μικρή και σταθερή οικονομία.

Σε κάθε περίπτωση, η 25η Ιουνίου επιλέχθηκε ως ημερομηνία λόγω του θανάτου του Michael Jackson. Το γεγονός ότι έπασχε από λεύκη έδωσε τη δυνατότητα να επικοινωνηθούν διεθνώς ζητήματα γύρω από τη νόσο. Ο Ιούνιος επίσης χαρακτηρίζεται ως μήνας ενημέρωσης για τη λεύκη αφού το καλοκαίρι λόγω της ζέστης αφήνει ακάλυπτα περισσότερα σημεία του σώματος και το μαύρισμα εντείνει την αντίθεση με τις λευκές κηλίδες. Η παγκόσμια ημέρα λεύκης έχει ως στόχο την κοινωνική ενημέρωση και ευαισθητοποίηση αλλά και την αναγνώρισή της από τα Η.Ε. και άλλους φορείς ως ασθένεια, ώστε σε επίπεδο κρατών να συγκεντρωθούν στατιστικά στοιχεία,  να δοθεί προσοχή στα δημόσια συστήματα υγείας και να είναι δημόσια μέριμνα η παροχή ψυχολογικής υποστήριξης.

Η ανεπάρκεια συζήτησης γύρω από τη λεύκη στην Ελλάδα είναι πρόδηλη τόσο σε επίπεδο φορέων όσο και σε επίπεδο πρωτοβουλιών, τόσο «φυσικών» όσο και «διαδικτυακών». Κάποιες σελίδες υποστήριξης ατόμων με λεύκη προτρέπουν στη δημιουργία τοπικών ομάδων υποστήριξης, ανοικτών, οριζόντιων, εχέμυθων, στις οποίες όσες/οι νοσούν μπορούν να συζητήσουν, να βρουν πατήματα και να διαχειριστούν το εμφανές ή κρυμμένο τραύμα. Σαν παιδί με λεύκη στο πρόσωπο ταλαιπωρήθηκα πολύ από διάφορους δερματολόγους και θεραπείες και ως ενήλικας πλέον πιστεύω ότι πρέπει να γίνει προσπάθεια στην κατεύθυνση του μοιράσματος του στίγματος. Είναι σημαντικό να ξεκλειδωθούν προσωπικές ιστορίες, λιγότερο ή περισσότερο επώδυνες, όχι μόνο για όσες και όσους νοσούμε αλλά και για εκείνες/ους που βρίσκονται/αν κοντά μας και χειρίστηκαν τη διαφορετικότητά μας με καλύτερο ή χειρότερο τρόπο. Η ιατρική συζήτηση είναι σημαντική όμως δεν επαρκεί. Το ετήσιο ραντεβού στις 25 Ιούνη υπογραμμίζει την ανάγκη για ασφαλείς χώρους από εκείνες/ους που νοσούν από λεύκη για εκείνες/ους που νοσούν. Οι λευκές κηλίδες έχουν κυριολεκτικά σημαδέψει το δέρμα μας. Κατά κάποιες ερμηνείες στο δέρμα μας «γράφεται» η προσωπική μας ιστορία, τα ίχνη της οποίας είναι ενεργά και στα σημάδια τους οφείλουμε να μην κρυβόμαστε αλλά να δίνουμε χώρο και χρόνο.


Σε χρειαζόμαστε

Το ThePressProject είναι το μοναδικό μέσο ανεξάρτητης, ερευνητικής και αποκαλυπτικής δημοσιογραφίας που στηρίζεται αποκλειστικά στις μικρο-δωρεές των επισκεπτών του. Πιστεύουμε ότι η πληροφορία πρέπει να είναι διαθέσιμη σε όλους και για αυτό δεν κλειδώνουμε κανένα κομμάτι της ύλης αλλά για να παραχθεί το πρωτογενές υλικό που θα βρείτε εδώ χρειαζόμαστε την υποστήριξή σου. Αν δεν πληρώσουμε εμείς για την ενημέρωσή μας, θα την πληρώσει κάποιος άλλος (και αν δεν είσαι ο Μαρινάκης μάλλον δεν έχεις τα ίδια συμφέροντα). Μάθε πώς
- Κάνε κλικ για να σχολιάσεις