Παγκόσμια Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία η 3η Δεκεμβρίου. Είναι περίεργο που ακόμη κι εν έτει 2021 χρειάζεται να μιλάμε για τα αυτονόητα, γιατί δεν είναι για όλους αυτονόητα, και η έρευνα επιβεβαιώνει την προκατάληψη και την αδιαφορία που επικρατούν.
Στο TPP μίλησαν άνθρωποι που βιώνουν μια πραγματικότητα που περιέχει παρκαρισμένα αυτοκίνητα σε ράμπες γιατί «μόνο 5 λεπτάκια θα λείψω», στερεοτυπικές φτάσεις όπως «γιατί να πας να δουλέψεις, αφού δε μπορείς λόγω αναπηρίας κι έχεις και το επίδομα σου», ενώ στη δημόσια σφαίρα έχει επικρατήσει πως για τα εμπόδια την ευθύνη έχουν τα σώματά, όχι τα εμπόδια. «Παλεύουμε για ισοτιμία, ισοδυναμία, για το δικαίωμα να μην αποκλειόμαστε, επειδή είμαστε ανάπηροι» λένε, τονίζοντας την υποκρισία του πολιτικού κόσμου αυτήν την Παγκόσμια Ημέρα.
Σημαντικό να τονίσουμε πως το νέο νομοσχέδιο του υπουργείου Υγείας, με γενικό τίτλο «Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας – Έλεγχος ποιοτικών κριτηρίων, έλεγχος φαρμακευτικής δαπάνης», που εγκρίθηκε πρόσφατα από το Υπουργικό Συμβούλιο, σύμφωνα με πρόσφατο δελτίο τύπου της ΕΣΑΜΕΑ, περιλαμβάνει διατάξεις που αφορούν διοικητικό μετασχηματισμό του ΕΟΠΥΥ, μείωση του Claw Back, αλλά και εξορθολογισμό του κόστους της φαρμακευτικής δαπάνης, με τις οποίες ««ούτε λίγο αλλά ούτε πολύ μετακυλίεται στους πολίτες η αδυναμία της διαχείρισης των υπηρεσιών υγείας της χώρας αλλά και δευτερευόντως μετακυλίεται να καλυφθεί η μόνιμη οικονομική αδυναμία της χώρας των τελευταίων τουλάχιστον δεκατριών ετών, από τα ίδια τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις».
Οι διατάξεις αυτές περιλαμβάνουν, σύμφωνα με την ανακοίνωση της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία:
- Πρόταση αφαίρεσης των βιταμινών και άλλων φαρμάκων μικρής θεραπευτικής αξίας από τη λίστα αποζημίωσης
- Κατάργηση προνομίου μικρότερης συμμετοχής των ασφαλισμένων στα φάρμακα υπό διαπραγμάτευση
- Κίνητρα για μετάβαση των φαρμάκων από τη θετική σε αρνητική λίστα μη αποζημιούμενων από το Δημόσιο
- Ρύθμιση περί δυνατότητας συνταγογράφησης των ανασφάλιστων πολιτών μόνο από δημόσιες δομές.
Για τη μετακύλιση του κόστους και την αξιολόγηση της θεραπείας, η ΕΣΑΜΕΑ αναφέρει:
«Άραγε, ποια θεραπεία έχει «μικρή αξία» για το υπουργείο και ποια άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις καλούνται να πληρώσουν ξανά από την τσέπη τους;
Το προνόμιο του 12,5% συμμετοχής όταν ένα φάρμακο βρίσκεται σε διαπραγμάτευση αλλάζει και ο ασφαλισμένος πολίτης θα πληρώνει 25% συμμετοχή έως ότου ολοκληρωθεί η διαπραγμάτευση από την HTA και τοποθετηθεί το φάρμακο σε συγκεκριμένη κατηγορία και τότε, ο πολίτης που πρέπει να το λάβει, μπορεί να έχει ακόμη και 0% συμμετοχή. Η διάρκεια των διαπραγματεύσεων που προβλέπεται στον Νόμο, τηρείται όμως; Συνήθως ξεπερνά το ένα έτος! Φάρμακα που θα μεταφερθούν στην αρνητική λίστα, θα πληρώνονται εξολοκλήρου από την τσέπη του πολίτη.
Τα ανασφάλιστα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, από το 2016 μπορούσαν να συνταγογραφούν τα φάρμακά τους και σε ιδιώτες γιατρούς και να εκτελούν τις συνταγές τους από τα ιδιωτικά φαρμακεία, ενώ τα αναλώσιμα υλικά μπορούσαν να τα λαμβάνουν μόνο από τα φαρμακεία των Νοσοκομείων. Ειδικά για τα αναλώσιμα, η κατάσταση ήταν, είναι και απ’ ότι φαίνεται θα συνεχίσει να είναι «τραγική». Σήμερα λοιπόν, εν μέσω «COVID 19», οι ανασφάλιστοι θα πρέπει να επισκέπτονται «μόνο Δημόσιες Δομές» για τη συνταγογράφηση επιστρέφοντας σε μια προ εξαετίας διαδικασία.
Εν ολίγοις, με έναν σύντομο υπολογισμό, το υπουργείο δε θα καταβάλει για την Υγεία 400 εκατομμύρια, τουλάχιστον για την επόμενη χρονιά. Οι φαρμακευτικές εταιρίες δεν καταβάλουν Claw Back ύψους 400 εκατομμυρίων για την επόμενη χρονιά και οι πολίτες αυτής της χώρας θα επωμισθούν να καταβάλουν επιπλέον, 400 εκατομμύρια, από όσα ήδη καταβάλλουν για την υγεία τους.
Συμπερασματικά, αξιολογώντας όλες αυτές τις «καινοτόμες» προτάσεις, καταλαβαίνουμε όλοι, ότι πάλι η υγεία στη χώρα φτιάχνεται με τις τσέπες των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, γι’ αυτό και καλούμε την κυβέρνηση και το υπουργείο Υγείας να μην προχωρήσουν στη νομοθέτηση και να αποσύρουν από το υπό πρόταση σχέδιο νόμου ενός ακόμα δυσβάσταχτου πρόσθετου κόστους διαβίωσης στις ήδη υπερφορτωμένες πλάτες των πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις».
Η «Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία» δε σημαίνει το ίδιο για όλους
«Κι όμως μέσα σ’ ένα σύντομο βίντεο κατάφερε να χωρέσει όλη η ταλαιπωρία που έχω υποστεί τα 14 χρόνια που βρίσκομαι στο αναπηρικό αμαξίδιο, αλλά και όλη η ελπίδα που έχει γεννηθεί μέσα μου από τις μικρές αλλά σημαντικές αλλαγές που έχουν πραγματοποιηθεί» αναφέρει ο συγγραφέας Δημήτρης Αντωνίου.
Ο ίδιος στο σχετικό βίντεο που ανήρτησε έκανε αναφορά σε στιγμές που δε μπορεί να ξεχάσει. Τη μέρα που πήγε σχολείο και δεν είχε πρόσβαση στις αίθουσες, μέρες που δεν έχει πρόσβαση σε πεζοδρόμια ή ακόμη κι αν έχει πρόκειται για πεζοδρόμια με σπασμένα-κατεστραμμένα πλακάκια, δέντρα ,κολώνες και στενά όρια που θα πρέπει να σηκωθούν οι ρόδες του αμαξιδίου στον αέρα για να περάσει. Κι έπειτα το κλασσικό «5 λεπτάκια έλειψα» που ακούει από τον οδηγό του παρκαρισμένου σε ράμπα οχήματος. Κι ήταν και κείνη η στιγμή που τον «πάρκαραν» -όπως είπε- στο πλοίο γιατί δεν υπήρχε τρόπος να ανέβει στο κατάστρωμα «με αξιοπρέπεια και ασφάλεια».
«Υπάρχει μία ανάμνηση πολύ έντονα χαραγμένη στη μνήμη, όταν πριν λίγα χρόνια, 3 του Δεκέμβρη, βρέθηκα να συμμετέχω σε μια μεγάλη εκδήλωση με καλεσμένους πολιτικούς και εκατοντάδες μαθητές σχολείων, με θέμα την αναπηρία. Όλοι οι πολιτικοί ανέβηκαν στο βήμα για να προλογίσουν την εκδήλωση και να πουν τα όμορφα λόγια, στρεφόμενοι προς τους μαθητές και επαναλαμβάνοντας την ίδια κοινότυπη φράση: “Εσείς είστε το μέλλον αυτού του τόπου”. Κάποια στιγμή, στα μισά της εκδήλωσης, μου δόθηκε ο λόγος και κοίταξα περίπου 1000 νέους και νέες και ένιωσα την ακαταμάχητη ανάγκη να τους πω την αλήθεια. Τους έδειξα τις πρώτες σειρές της αίθουσας όπου κάθονταν αρχικά οι πολιτικοί, για να διαπιστώσουν πως σχεδόν όλοι τους είχαν φύγει. “Πράγματι, εσείς οι νέοι είστε το μέλλον, αλλά χωρίς τη πολιτική βούληση, θα μένουμε για πάντα στο παρελθόν”, τους εξήγησα και τόνισα πως η εξαφάνιση των πολιτικών μετά τις χαιρετούρες και τα ευχολόγια είναι μια εξαιρετική προσομοίωση αυτού που θα αντιμετωπίσουν στο μέλλον κι αυτό που αντιμετωπίζω εγώ σήμερα. Κοπιαστικός και ψυχοφθόρος αγώνας για τα αυτονόητα» σχολιάζει στο TPP ο ίδιος.
«Αύριο θα βγει σχέδιο που να λέει ότι “όπου υπάρχουν διαβάσεις πεζών, να γίνουν και ράμπες ΑμεΑ”, όπως ορίζει η ευρωπαϊκή οδηγία. Αν δε μπορούμε να πάμε απέναντι από το σπίτι μας, πώς θα πάμε σχολείο, πανεπιστήμιο, στη δουλειά ή στη βόλτα; Οι γραφειοκρατικοί μηχανισμοί λειτουργούν δυστυχώς σαν δικαιολογία καθυστέρησης. Σκεφτείτε το πιο απλό: ferry boat για Θάσο. Δεν υπάρχει πρόσβαση στο κατάστρωμα. Η κυβέρνηση μας 3 χρόνια τώρα που άνοιξε το ζήτημα, δυστυχώς, αδιαφορεί. Τέθηκε ως ερώτηση στην ευρωβουλή, για να αλλάξει η ευρωπαϊκή νομοθεσία που είναι χαλαρή στο συγκεκριμένο ζήτημα, για να μπορεί μετά να επιβάλει πρόστιμο στην ελληνική κυβέρνηση, μήπως και πειστεί να αλλάξει τη νομοθεσία για να υποχρεώσει τα ferry boats πολλών διαδρομών να γίνουν προσβάσιμα. Μπορείτε να φανταστείτε πόσα χρόνια χρειάζονται να γίνουν όλα αυτά. Άρα; Δεν κάνουν τίποτα και τα ρίχνουμε στη γραφειοκρατία. Και όλα αυτά γιατί πολύ απλά δεν θέλουν να λυθεί το ζήτημα. Γιατί αν ήθελα, απλά θα το είχαν λύσει. Θα αποκαθιστούσαν μια κατάφορη αδικία που όλοι τους οι πολιτικοί (επικοινωνιακά τουλάχιστον) συμφωνούν ότι είναι αδικία» καταλήγει.
Υπάρχει και σχετικό ψήφισμα διεκδίκησης ισότιμης αντιμετώπισης -> Πρόσβαση ΑμΕΑ στα ferry boat
Αδιαφορία και προκατάληψη
Μελανή είναι η εικόνα της καθημερινότητας των ατόμων με αναπηρία, όπως τη σκιαγραφεί και η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) με έρευνα που παρουσίασε, η οποία διεξήχθη σε συνεργασία με την εταιρεία δημοσκοπήσεων GPO σχετικά με τις «Στάσεις και τις Αντιλήψεις για την Αναπηρία στην Ελλάδα και τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, Χρόνιες Παθήσεις και των Οικογενειών τους». Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από τις 14 έως τις 21 Νοεμβρίου 2021, σε δείγμα 1.203 σπιτιών σε όλες τις περιφέρειες της χώρας.
Εσείς προσωπικά θα λέγατε ότι νιώθετε άβολα ή άνετα όταν συναντάτε κάποιο άτομο με αναπηρία;
- το 14,2% δηλώνει ότι νιώθει «πολύ άβολα» ή «αρκετά άβολα»
- το 28,6% «ούτε άβολα, ούτε άνετα»
- το 57% «αρκετά» ή «πολύ άνετα»
Ανεξάρτητα από το αν στην πραγματικότητα έχετε παιδιά ή όχι, θα θέλαμε να μας πείτε πόσο άνετα θα νιώθατε αν ένα από τα παιδιά σας διατηρούσε δεσμό με ένα άτομο με αναπηρία/χρόνια πάθηση;
- το ποσοστό των πολιτών που νιώθουν «πολύ» ή «αρκετά» άβολα αγγίζει το 24,2%
- το ποσοστό των πολιτών που «ούτε άβολα, ούτε άνετα» αγγίζει το 32,3%
- το ποσοστό των πολιτών που νιώθει «αρκετά» ή «πολύ» άνετα πέφτει στο 32,6%
Τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία
- το 56,6% αναφέρει ότι γνωρίζει «καθόλου» ή «λίγο» για τα ζητήματα αυτά
- τα ίδια τα άτομα με αναπηρία δηλώνουν ότι δεν γνωρίζουν τα δικαιώματά τους κατά 37,5%
- οι πολίτες δηλώνουν μη ικανοποιημένοι σχετικά με τις δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης αναφορικά με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία από τους κρατικούς φορείς/ υπηρεσίες κατά το 83% («καθόλου» και «λίγο»)
Σχετικά με την ισότητα, όχι μόνο για τα ζητήματα αναπηρίας αλλά και «φύλου, ηλικίας, φυλετικής ή εθνοτικής καταγωγής, θρησκείας και γενετήσιου προσανατολισμού»
- το 78,1% των πολιτών θεωρεί ότι δεν γίνονται αποδέκτες όλοι της ίδιας μεταχείρισης και δικαιωμάτων
- το 20,8% απαντά «ναι» και «μάλλον ναι»
- Τα ποσοστά μεταξύ των ατόμων με αναπηρία είναι σχεδόν ίδια καθώς το 80,6% απαντά «όχι» ή «μάλλον όχι» και
- το 18% «ναι» ή «μάλλον ναι»
Πώς πιστεύετε ότι αντιμετωπίζονται τα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις στην Ελλάδα;
- ηγείται η προκατάληψη με 45,4%,
- έπεται η συμπόνια/οίκτος με 39,6%,
- η αδιαφορία 21,3%,
- η αμηχανία 20,9%,
- η απόρριψη 7,8%,
- και το «σαν βάρος» με 5,8%.
- Μόνο το 6,3% απαντά «ισότιμα»
- και το 5% απαντά «με θαυμασμό»
Ως βασικότερα πρόβλημα προσβασιμότητας των ατόμων με αναπηρία
- οι πολίτες αναγνωρίζουν κατά 91,6% την κίνηση στην πόλη
- και κατά 90,3% στα μέσα μαζικής μεταφοράς με εξίσου απογοητευτικά ποσοστά για την απασχόληση, την εκπαίδευση, τον πολιτισμό και τις υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας
- Τα άτομα με αναπηρία που ερωτήθηκαν στο πλαίσιο της έρευνας επιβεβαιώνουν ότι η πρόσβαση τους δυσχεραίνεται κατά 88,2% στα μέσα μαζικής μεταφοράς
- κατά 87,5% στην κίνηση στην πόλη
- κατά 81,9% στην απασχόληση
- κατά 75% στον πολιτισμό
- κατά 74,3% στις υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας
- και κατά 68,1% στην εκπαίδευση
Ποιοι από τους παρακάτω αποτελούν κατά τη γνώμη σας παράγοντες που εμποδίζουν τα άτομα με αναπηρία να ζουν ισότιμα με τα υπόλοιπα άτομα;
- κατά 71,3% απαντούν «η ανεπάρκεια των πολιτικών του κράτους»
- το 56,6% βλέπει ως παράγοντα που συντελεί «τις κοινωνικές προκαταλήψεις»
- ένα 22,5% θεωρεί ότι «η ίδια η αναπηρία/χρόνια πάθηση» είναι ο παράγοντας
- μόλις το 12% αναγνωρίζει ευθύνες στο συγγενικό και φιλικό περίγυρο
Όχι «άτομα με ειδικές ανάγκες»
«Οι περισσότεροι λένε άτομα με ειδικές ανάγκες. Έχω ακούσει να λένε και ειδικές ικανότητες. Διαφωνώ με αυτά διότι όλοι οι άνθρωποι είναι ίσοι, όλοι έχουμε ικανότητες. Απλά εμείς έχουμε αναπηρία, για παράδειγμα εγώ είμαι κωφή, άρα έχω έλλειψη ακοής. Η αναπηρία δείχνει απλά την έλλειψη που έχει ο άνθρωπος. Που αυτό είναι φυσιολογικό και δυστυχώς κυκλοφορεί ως ταμπού στην χώρα μας» λέει στο TPP η Κατερίνα, που μεταξύ άλλων κάνει διάφορα βίντεο στη νοηματική γλώσσα.
Υπάρχουν απαγορευμένες λέξεις; Υπάρχουν. «Δε λέμε καροτσάκι, διότι είναι λάθος λέξη και η σωστή είναι αμαξίδιο. Παραδέχομαι πως εγώ χρόνια το έλεγα λάθος, διότι κανείς δεν με διόρθωνε. Το είδα κάπου όμως και με διόρθωσα. Υπάρχουν πολλές στερεοτυπικές φτάσεις, μια από αυτές είναι “γιατί να πας να δουλέψεις, αφού δε μπορείς λόγω αναπηρίας κι έχεις και το επίδομά σου”. Πιστεύουν πως οι άνθρωποι με αναπηρία δεν μπορούμε να ζήσουμε ως «κανονικοί» άνθρωποι που ο ορισμός του «κανονικού» είναι διαμορφωμένος από την κοινωνία. Δυστυχώς, αυτός ο ορισμός είναι βασισμένος από στερεότυπα» εξηγεί η ίδια.
Όσο για τη στήριξη της Πολιτείας σε ζητήματα προσβασιμότητας, η Κατερίνα σχολιάζει: «Η Πολιτεία πιστεύω πως δεν κάνει τίποτα. Διότι, αν ήταν να κάνει, θα είχε παντού ράμπες για τα αμαξίδια, παντού προσβασιμότητα για παρκάρισμα για ΑμεΑ. Και όπου γίνονται ομιλίες να ήταν προσβάσιμες για κωφούς, με διερμηνεία στην νοηματική γλώσσα αλλά και για τυφλούς, με περιγραφή εικόνων».
«Δε γιορτάζουμε. Είναι μια μέρα να θυμίσουμε ότι είμαστε κι εμείς εδώ»
Η προσβασιμότητα στον πολιτισμό είναι ένα ακόμα αγκάθι για τα άτομα με αναπηρία. «Το τελευταίο διάστημα γίνονται ιδιωτικές προσπάθειες για ισότιμη πρόσβαση, αλλά έχουμε πολύ δρόμο μπροστά. Χρειάζεται ένα 95% πορεία ακόμη» αναφέρει στο TPP ο Βασίλης Οικονόμου, ιδρυτής του ΘΕΑΜΑ (Θέατρο Ατόμων με Αναπηρία): της πρώτης επαγγελματικής συμπεριληπτικής θεατρικής ομάδας στην Ελλάδα όπου από το 2010 εκπαιδεύει και συνεργάζεται με επαγγελματίες ηθοποιούς, ανάπηρους και μη, και υπερασπίζεται την καθολική προσβασιμότητα στην Τέχνη, για ηθοποιούς και θεατές.
«Παλεύουμε για ισοτιμία, ισοδυναμία, για το δικαίωμα να μην αποκλειόμαστε, επειδή είμαστε ανάπηροι» σημειώνει ο ίδιος και τονίζει την υποκρισία του πολιτικού κόσμου αυτήν την Παγκόσμια Ημέρα. «Δε γιορτάζουμε σήμερα, είναι μέρα για να μας θυμούνται» αναφέρει σχετικά και καταλήγει στο πόσο σημαντικό ρόλο παίζει η παιδία στην κατανόηση του θέματος.
Αρχιτεκτονικό Απαρτχάιντ
Ο Αντώνης Ρέλλας είναι σκηνοθέτης, ανάπηρος ακτιβιστής και συγκεκριμένα μέλος της Κίνησης Αναπήρων Καλλιτεχνών. «Πιο Δυνατός κι από τον Σούπερμαν» του Roy Kift είναι η παράσταση που ανεβάζει σε σκηνοθεσία του ίδιου και του Βασίλη Κουκαλάνη. Από τις 14/11 στις 14:30 για 5 Κυριακές στο Σύγχρονο Θέατρο η παράσταση μας θέτει τον εξής προβληματισμό: «Αφού οι άνθρωποι έχουν τόση ποικιλία γιατί ο κόσμος φτιάχνεται για μια κατηγορία;». «Η παράσταση ανέβηκε το 2018 μέχρι το lockdown και τώρα ανεβαίνει ξανά. Την έχουν δει περισσότεροι από 25.000 ανήλικες και ενήλικες» λέει στο TPP.
«Διεκδικούμε έμπρακτα την ισοτιμία και για να καταστεί εφικτή χρειάζεται κόστος και διάθεση» τονίζει και αναφέρεται σε ιδιωτικές προσπάθειες που έχουν γίνει. «Με τους Πάνο Κούτρα, Αλέξη Αλεξίου και Τάσο Μπουλμέτη έχουν γίνει ταινίες με πρόσβαση και σε κοινό κωφών, για παράδειγμα, με υπότιτλους» περιγράφει και επισημαίνει πως για να γίνεται αυτό παντού χρειάζεται ο παραγωγός να είναι συμπεριληπτικός και στήριξη από την Πολιτεία. «Έχουν γίνει μικρές ενέργειες από την Πολιτεία διαχρονικά. Θα περιέγραφα γενικά την κατάσταση ως “αρχιτεκτονικό Απαρτχάιντ”».
«Η τέχνη είναι μη προσβάσιμη. Μέχρι το 2018 δε μπορούσαμε ούτε να σπουδάσουμε. Υπήρχαν δύο προεδρικά διατάγματα που περιλάμβαναν ως όρο σπουδών την αρτιμέλεια» σημειώνει ο ίδιος, περιγράφοντας πως ακόμη και τώρα που υπάρχει πρόβλεψη για τις σπουδές, το δομημένο περιβάλλον δεν επιτρέπει ισότιμη πρόσβαση.
«Ο κόσμος ενδιαφέρεται για σχετικά ζητήματα αλλά στη δημόσια σφαίρα έχει επικρατήσει πως για τα εμπόδια την ευθύνη έχουν τα σώματά μας, ότι ευθυνόμαστε εμείς. Δε φταίνε τα πόδια, φταίνε οι σκάλες» υπογραμμίζει και καταλήγει με τις κλισέ φράσεις που δεν πρέπει να έχουν χώρο στην κοινωνία: καθηλωμένος σε αναπηρικό καροτσάκι, ευαισθησία σε ΑΥΤΟΥΣ, άτομα με ειδικές ανάγκες.