Η Μαρίνα πιάνει το στήθος της.

“Πέντε χρόνια μετά και ακόμα ξεχνάω ότι δεν είναι το ίδιο.”

Ήταν Χριστούγεννα 2019 όταν συζητούσαν ενθουσιασμένοι με τον σύντροφό της την ιδέα να κάνουν παιδί, αλλά τους πρόλαβε η διάγνωση.

“Μετά τη μαστεκτομή ξεκίνησα να βλέπω ογκολόγο για τη φαρμακοθεραπεία” μου λέει.

“Έχω τόση άρνηση μέσα μου που δεν θυμάμαι ούτε το όνομα τού γιατρού πια. Ήταν ένας νέος άνθρωπος που μου μιλούσε σαν να ήμουν ρομπότ. Χωρίς καμία ζεστασιά. Ο καρκίνος είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα – η ψυχολογία της ασθενούς παίζει κρίσιμο ρόλο” λέει η Μαρίνα, που εργάζεται ως ψυχολόγος.

“Ο γιατρός δεν μπορεί να αλλάξει την αλήθεια αλλά ο τρόπος που θα στην πει είναι εξαιρετικά σημαντικός. Ούτε να ωραιοποιήσει την κατάσταση ούτε να σε καταρρακώσει. Υπάρχουν άνθρωποι που δεν έχουν οικογένεια ή υποστηρικτικό πλαίσιο και ο γιατρός είναι ο θεός τους.”

“Όταν ήρθε η ώρα να συζητήσουμε το θέμα της φαρμακευτικής αγωγής, δεν ήταν καθόλου διαλλακτικός.”

“Στον καρκίνο του μαστού συνήθως σου δίνουν μια δραστική ουσία, την ταμοξιφαίνη. Υπάρχουν πρωτόκολλα για τη διάρκεια της θεραπείας αλλά κάθε φορά εξαρτάται από την πορεία της ασθενούς. Τον ρώτησα για πόσο καιρό θα πρέπει να παίρνω το φάρμακο και ήταν κάθετος ότι πρέπει να το παίρνω για δέκα χρόνια. Η ταμοξιφαίνη, όμως, θέτει τον οργανισμό σε τεχνητή εμμηνόπαυση και δεν μπορείς να κάνεις παιδί” μου εξηγεί.

Η Μαρίνα ήταν τότε 37 χρονών.

“Ήθελα να συζητήσω με τον γιατρό την επιθυμία μου για παιδί, αλλά εκείνος δεν με άκουγε” θυμάται η γυναίκα.

“Μου είπε μόνο, σαν ρομπότ: ‘Να βρεις παρένθετη’. Τότε κατέρρευσα.”

Η ιστορία της Μαρίνας θα μπορούσε να είναι μάθημα στην Ιατρική σχολή, αν η ενσυναίσθηση διδασκόταν ποτέ.

Κι αυτό ακριβώς έφεραν στο επίκεντρο οι επιστήμονες της υγείας στο θερινό σχολείο στα Τζουμέρκα, ‘Η Ιατρική πέρα από την επιστήμη’.

“Για όσα δεν μιλάμε ποτέ στην Ιατρική”

Η Ελευθερία Χατζημιχαήλ τελειώνοντας τη Ιατρική σχολή ένιωθε ότι είχε αποκομίσει τη γνώση των νοσημάτων, αλλά δεν είχε ιδέα για το πώς πρέπει να ανακοινώνει τα δυσάρεστα νέα και να στέκεται δίπλα στον ασθενή.

Σήμερα είναι Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Αιματολογίας στο Τμήμα Ιατρικής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων.

Όσα δεν της δίδαξαν, επιδιώκει να τα διδάξει εκείνη στους νέους φοιτητές:

“Η ιατρική δεν είναι μόνο διάγνωση και θεραπεία. Είναι και επικοινωνία με τον ασθενή. Μια δεξιότητα που δεν μπορεί να εξαρτάται μόνο από τον χαρακτήρα του γιατρού. Η επικοινωνία διδάσκεται. Χρειάζεται να καλλιεργείται συστηματικά ώστε οι νέοι γιατροί να έχουν τα εργαλεία να τη μετατρέψουν σε δικό τους προσωπικό τρόπο φροντίδας” λέει η Χατζημιχαήλ.

Στην Ελλάδα απουσιάζει η επαγγελματική κουλτούρα και τα πρωτόκολλα για το σεβασμό προς τον ασθενή, με πηγή του προβλήματος την απουσία των σχετικών μαθημάτων από τα προγράμματα σπουδών των Ιατρικών Σχολών.

Το αποτέλεσμα είναι ασθενείς να μαθαίνουν βιαστικά σε έναν διάδρομο νοσοκομείου ότι πάσχουν από καρκίνο ή γυναίκες που πρέπει να υποβληθούν σε μαστεκτομή να “παρηγορούνται” ότι “με μια πλαστική στήθους, θα τα ξεχάσεις όλα”.

Πώς ανακοινώνουμε τελικά τα άσχημα νέα; Ποιες είναι οι σωστές συνθήκες; Για όλα αυτά υπάρχει πλούσια διεθνής βιβλιογραφία και εμπειρία, και θα πρέπει να διδάσκονται και να τηρούνται ανεξάρτητα από την ιδιοσυγκρασία ή τη συναισθηματική νοημοσύνη του κάθε γιατρού.

Πώς διδάσκεται η ενσυναίσθηση; ρωτάω την καθηγήτρια αιματολογίας.

“Η άσπρη ποδιά από μόνη της δεν λέει τίποτα. Πρέπει να συστηθούμε, να μιλήσουμε με απλά λόγια, να δούμε πόσα θέλει να γνωρίζει ο ασθενής και να μην τον ζορίσουμε από την πρώτη επίσκεψη. Πρέπει να τον αφήσουμε να ξεσπάσει, να κλάψει. Και να την ενθαρρύνουμε να μαζέψει απορίες, να έρθει την άλλη μέρα να τα συζητήσει μαζί μας, όχι με το Google ή με το ChatGPT. Πρέπει να χτίσουμε σχέσεις εμπιστοσύνης” λέει η Χατζημιχαήλ.

Η αιματολόγος εργάστηκε για ένα χρόνο στην Αγγλία και θυμάται τα πρωτόκολλα (όπως το SPIKES) που όφειλαν να εφαρμόζουν εκεί: Μια ομάδα γιατρών, και όχι ένας γιατρός μόνος του, οδηγούσαν τον ασθενή σε έναν χώρο ήρεμο, με απόλυτη ιδιωτικότητα ενώ πρώτα τον είχαν ρωτήσει αν θα ήθελε να τον συνοδεύει και κάποιος δικός του άνθρωπος. Η γιατρός θυμάται ότι είχαν πάντα μαζί τους ακόμη και χαρτομάντηλα.

Κάπως έτσι γεννήθηκε η ιδέα του summer school που πραγματοποιήθηκε τον Ιούλιο στο χωριό Καλέντζι στα Ιωάννινα, μέσα από τη συνεργασία της ΔΕτΕΑ και του ερευνητικού οργανισμού P2P Lab.

Το πρόγραμμα περιλάμβανε από την ενσυναίσθηση και την αποτελεσματική επικοινωνία, μέχρι την κριτική αξιολόγηση της επιστημονικής βιβλιογραφίας και την αξιοποίηση των νέων τεχνολογιών.

Η πρώτη μέρα, όμως, που αφορούσε την ενσυναίσθηση είχε μακράν τη μεγαλύτερη ζήτηση με τις φοιτήτριες και τους νέους επιστήμονες υγείας να ταξιδεύουν από όλη την Ελλάδα για να συμμετάσχουν.

“Στη σχολή μας έμαθαν να είμαστε άριστοι και ανταγωνιστικοί, όχι ανθρώπινοι. Χωρίς ενσυναίσθηση, όμως, δεν μπορώ να κατανοήσω ούτε να ενδυναμώσω τον ασθενή μου” λέει η τελειόφοιτη γιατρός, Αργυρώ Αλεβιζάκη.

Μια άλλη συμμετέχουσα στο θερινό σχολείο, η γενική ιατρός Σταυρούλα Κωστάκη, ερευνά τους αποκλεισμούς των ΛΟΑΤΚΙ ατόμων από την υγεία.

“Το βιοϊατρικό μοντέλο, και εμείς που το επιτελούμε, αναπαράγει πολλές ταξικές αδικίες, cis σεξισμό, ομοφοβία, ετεροκανονικότητα” λέει η 35χρονη.

Ταξίδεψε από τη Θεσσαλονίκη στα Τζουμέρκα προσδοκώντας να ανακτήσει την πίστη της ότι η επιστήμη στην οποία αφιερώθηκε “γίνεται και αλλιώς” – συλλογικά, ολιστικά και με συμπερίληψη.

Έχει καταγράψει ιστορίες από λεσβίες που ο γυναικολόγος τις παρακίνησε να κάνουν “κανονικό σεξ” για την υγεία του κόλπου τους ή από τρανς άτομα που χλευάστηκαν στο νοσοκομείο και δεν επέστρεψαν ποτέ για να πάρουν τα αποτελέσματα των εξετάσεών τους από φόβο και ανασφάλεια.

“Άτομα τα οποία είναι άστεγα, άνεργα ή ΛΟΑΤΚΙ, έχουν πιο μεγάλο κίνδυνο καρδιαγγειακών παθήσεων εξαιτίας του στρες και της μειωμένης πρόσβασης σε καλές υλικές συνθήκες διαβίωσης” εξηγεί η Κωστάκη. “Η παρέμβαση του γιατρού εξαντλείται στο να δώσει πιο ισχυρό φάρμακο και δεν βλέπει τον άνθρωπο σαν μέλος του κοινωνικού συνόλου. Από τις αντωνυμίες μέχρι το σεξουαλικό ιστορικό, η φροντίδα πρέπει να είναι συμπεριληπτική”.

Και αυτό δεν ωφελεί μόνο τον ασθενή αλλά απογειώνει και την γιατρό.

Στιγμιότυπο από το summer school. 

Τα νευρωνικά δίκτυα και το αντίδοτο στο burnout

Κάτω από τα πλατάνια, ο Αριστοτέλης Καλύβας κρατά έναν πλαστικό εγκέφαλο.

Ο Καλύβας είναι επίκουρος καθηγητής Νευροχειρουργικής στο Πανεπιστήμιο Αθηνών και εργάζεται ως νευροχειρουργός στο Αττικό Νοσοκομείο.

Σε λίγο θα εξηγήσει πώς η ενσυναίσθηση δεν είναι μια καραμέλα των ημερών, αλλά ένα νευρωνικό δίκτυο που εκπαιδεύεται.

“Η ενσυναίσθηση είναι μία από τις διαδικασίες που ενεργοποιεί πάρα πολλά κέντρα στον εγκέφαλο μας. Ενεργοποιεί κέντρα που έχουν να κάνουν με τη αυτοβιογραφική μνήμη, με το πώς θυμόμαστε τον εαυτό μας, ενεργοποιεί ένα από τα πιο αρχέγονα συστήματα για τη διαχείριση των συναισθημάτων και του πόνου, και ενεργοποιεί κέντρα που συνδέονται με τη λογική και τη λήψη αποφάσεων. Η ενσυναίσθηση φέρνει όλα αυτά τα δίκτυα σε διάλογο. Άρα είναι μία πολύ ενεργή διαδικασία στον ανθρώπινο εγκέφαλο” εξηγεί ο νευροχειρουργός.

Σε ένα σύστημα υγείας υποστελεχωμένο, με γιατρούς άυπνους και πιο εξαντλημένους μετά την πανδημία COVID, η ενσυναίσθηση είναι πολυτέλεια;

“Όχι” απαντούν κατηγορηματικά οι ίδιοι οι γιατροί που εργάζονται σε νοσοκομεία.
“Η ενσυναίσθηση και η εμπιστοσύνη δεν είναι πολυτέλεια. Αντιθέτως, είναι αντίδοτο στον παθητικό ασθενή και στον γιατρό που καταρρέει.”

“Έχει αποδειχθεί ότι όταν ο ασθενής έχει καλή επικοινωνία με τον γιατρό του, τότε έχουμε υψηλότερα ποσοστά ίασης της κακοήθειας γιατί μειώνεται το άγχος και τηρεί τη θεραπεία του – παίρνει τα φάρμακα σωστά, αναφέρει ανεπιθύμητες ενέργειες και έρχεται στα ραντεβού” εξηγεί η αιματολόγος, Ελευθερία Χατζημιχαήλ.

“Και τον γιατρό τον απογειώνει η ενσυναίσθηση” συμπληρώνει ο νευροχειρουργός.

Δεν μπορεί να ευθύνεται, όμως, και για τυχόν burnout; τον ρωτάω.

“Η ενσυναίσθηση δεν προκαλεί burnout στους γιατρούς· αντίθετα, τους προστατεύει” απαντά. “Ο εγκέφαλος δημιουργεί συνάψεις που μας κάνουν να νιώθουμε όμορφα όταν φροντίζουμε έναν άλλον άνθρωπο και έτσι ενισχύεται η ψυχική μας ανθεκτικότητα.”

Οι εργασιακές συνθήκες είναι που απομυζούν το ιατρικό προσωπικό. Αγανακτισμένοι απέναντι στις εξαντλητικές συνθήκες στα νοσοκομεία, νέοι και παλαιότεροι γιατροί καταγγέλλουν ότι μέχρι και σήμερα δεν υπάρχει πρόβλεψη για υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης για τους επιστήμονες της υγείας.

Σενάρια στα οποία οι συμμετέχουσες κλήθηκαν να βρουν λύσεις.

“Κι αν έσπασες το πόδι σου γιατί έτρεχες να ξεφύγεις από ένα κακοποιητικό περιβάλλον;”

Η φροντίδα, είτε ως σύνολο πρακτικών – να ταΐσεις, να ακούσεις, να υποστηρίξεις, να θεραπεύσεις – είτε ως ηθική στάση που αναγνωρίζει την κοινή ανθρώπινη ευαλωτότητα, αντιμετωπίζεται παραδοσιακά ως “γυναικεία υπόθεση” και τοποθετείται στην ιδιωτική σφαίρα.

Η Μάρω Πανταζίδου είναι κοινωνική ερευνήτρια και στο θερινό σχολείο κάνει επιμέλεια περιεχομένου και υποστήριξη της ομάδας. Μιλά για ένα κοινοτικό μοντέλο φροντίδας και για τη φροντίδα ως κοινωνικό προσανατολισμό:

“Έσπασες το πόδι σου και πρέπει να θεραπευτείς – αλλά αν έσπασες το πόδι σου γιατί έτρεχες να ξεφύγεις από ένα κακοποιητικό περιβάλλον; Αν υποφέρεις από κάποιον χρόνιο πόνο και απλά σου γράφουν άλλη μια μαγνητική; Αν το σύστημα υγείας δεν μπαίνει σε μια φροντίδα για τον τρόπο ζωής σου, δεν συνδέει τις παθήσεις σου με τις ανισότητες που βρίθουν στις κοινωνίες μας, τότε γίνεται πιο δύσκολο να επιτύχουμε την ίαση” λέει η Πανταζίδου, η οποία, έχοντας περάσει και η ίδια αρκετές μέρες της ζωής της σε δωμάτια νοσοκομείων, παραδέχεται ότι δεν ήταν λίγες οι φορές που ένιωσε “απλώς μια στατιστική” ή βίωσε μπανάλ σεξισμό.

Η ιστορία της Μαρίνας και του γιατρού “σαν ρομπότ” δεν της είναι καθόλου ξένη.

Η Μαρίνα μόλις έκλεισε 5 χρόνια φαρμακοθεραπείας. Σήμερα θεωρείται survivor του καρκίνου και με τον σύντροφό της προσπαθούν για πρώτη φορά να κάνουν παιδί.

Κατάφερε να βρει έναν γιατρό που είναι καλός επιστήμονας αλλά ξέρει και να αφουγκράζεται. Όμως αυτό δεν θα έπρεπε να είναι θέμα τύχης και καλού χαρακτήρα.

Πρέπει να εδραιωθεί και στην Ελλάδα ως πρακτική, ξεκινώντας από τη διδασκαλία στα πανεπιστήμια.

“Αυτό ονειρευόμαστε” λέει η Μάρω Πανταζίδου.

“Πώς θα ήταν άραγε οι κοινωνίες μας αν είχαν πιο πολλή φροντίδα; Οι κοινωνικοί προσανατολισμοί που έχουμε – η ισότητα, η ελευθερία – είναι πολύ σημαντικοί, αλλά όλα αυτά χωρίς φροντίδα, πού μας πάνε;”