Η 15η Φεβρουαρίου έχει οριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου. Ημέρα που δυστυχώς δεν είναι ευρέως γνωστή, ή μάλλον δεν έχει πάρει την έκταση που θα έπρεπε. Συνήθως θα υπάρξει μια ανάρτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, μια δακρύβρεχτη ιστορία ή μια εικόνα παιδιού σε στάδιο χημειοθεραπείας, και η μέρα θα κυλήσει σαν όλες τις άλλες. Στην «Κοινωνία Ώρα Press» μιλήσαμε ανοιχτά για τον παιδικό καρκίνο. Ναι, καρκίνος λέγεται. Έχει όνομα, τον αντιμετωπίζουμε κατάματα, θεραπεύεται.
«Για να μην τρομάζει όμως ο κόσμος, να πούμε ότι ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας πλέον θεραπεύεται, με το 80% των παιδιών πλέον να γίνονται καλά. Είναι μία χρόνια νόσος αλλά όχι ανίατη και έχει εξελιχθεί πολύ και η ιατρική σε αυτό το κομμάτι» δήλωσε, στην εκπομπή, η αντιπρόεδρος του Συλλόγου Φλόγα, Γεωργία Κόκκινου. Ο σύλλογος αποτελείται από γονείς που τα παιδιά τους ήρθαν αντιμέτωπα με τον καρκίνο. Ο γιος της Γεωργίας Κόκκινου, ο μικρός Ανδρέας, πέθανε στα 11 του χρόνια μετά από 14 μήνες μάχης, πριν από τρεισήμισι χρόνια.
«Ο Ανδρέας είχε έναν όγκο στο νεφρό του κάποια στιγμή ένα πρωί μας είπε ότι έχει έναν όγκο στην κοιλιά. Απευθυνθήκαμε στον παιδίατρό μας, μας έστειλε να κάνουμε έναν υπέρηχο και μας έστειλε στο νοσοκομείο για περαιτέρω διερεύνηση» αφηγείται η ίδια.
«Γενικά όταν σου ανακοινώνει ο γιατρός το γεγονός είναι μία ιδιαίτερα συγκινητική στιγμή. Είναι δύσκολο και να διατηρήσεις την ψυχραιμία σου και να προσπαθήσεις να σκεφτείς τι θα κάνεις. Αποφασίσαμε να πούμε στον Ανδρέα την αλήθεια. Αυτό βόλευε και εμάς γιατί αποφασίσαμε ότι θα είναι πιο εύκολο γενικά να λέμε την αλήθεια και στο περιβάλλον μας, αλλά και στο παιδί, παρά να προσπαθήσουμε να κρύψουμε την κατάσταση. Εξηγήσαμε τι έχει, τι θεραπεία θα πρέπει να ακολουθήσει. Του είπαμε ότι θα μπει στο χειρουργείο, ότι δεν θα πρέπει να πηγαίνει σχολείο, προσπαθώντας χωρίς να θέλουμε να τον τρομάξουμε, να ξέρει τι να περιμένει αφενός και αφετέρου να καταλάβει ότι ούτε θα τον κοροϊδέψουμε, ούτε θα του κρύψουμε πράγματα» εξηγεί.
Η ίδια θεωρεί σωστό να λες στο παιδί την αλήθεια. Όσο αντέχει βέβαια, όσο είναι έτοιμο να ακούσει από τις ερωτήσεις που κάνει. «Το παιδί σίγουρα θα πρέπει να γνωρίζει την κατάστασή του. Ανάλογα με την ηλικία του, είναι διαφορετικά βέβαια τα πράγματα που θα πούμε και το πώς θα τα πούμε. Πρέπει να σεβόμαστε όμως και τα όρια του παιδιού. Σίγουρα σε ένα παιδί που ρωτάει πολύ, θα δώσουμε περισσότερες πληροφορίες από ένα παιδί που ρωτάει λιγότερα» λέει χαρακτηριστικά.
«Είναι σημαντικό να ξέρει για να έχει μία εμπλοκή στην κατάσταση. Επειδή θα χρειαστεί να περάσουν από πολύ επίπονες διαδικασίες, καλό είναι να ξέρουν τι περιμένουν. Ένα άλλο καλό που συνειδητοποιήσαμε μέσα από τον Αντρέα είναι ότι μιλώντας πολύ ανοιχτά μαζί του και στο περιβάλλον μας στην ουσία μπόρεσε να αποδεχτεί την κατάσταση πιο εύκολα. Θεώρησε ότι έχει κάτι που συμβαίνει. Δεν ντρεπόταν. Το συζητούσε στη συνέχεια πιο ανοιχτά. Όταν ξεκινάμε αυτή τη διαδικασία, δεν λέμε στο παιδί ότι υπάρχει περίπτωση να πεθάνει. Ούτε εμείς το περιμέναμε».
Η μάχη του Ανδρέα με τον καρκίνο κράτησε 14 μήνες. Ο Αντρέας είχε μία πολύ σπάνια περίπτωση. Είχε σάρκωμα ewing το οποίο συνήθως παρουσιάζεται στα οστά, όμως στην περίπτωση του Αντρέα εμφανίστηκε στο νεφρό που είναι πολύ σπάνια εντόπιση και ήταν αρκετά επιθετικό.
«Για τον γονέα, δεν υπάρχει συνταγή για το τι μπορεί να αποφύγει. Πέρα από το ότι έχεις να διαχειριστείς το παιδί, έχεις επίσης να διαχειριστείς και το δικό σου συναίσθημα, όταν μαθαίνεις ότι το παιδί σου είναι άρρωστο και μπορεί να κινδυνεύει. Το μόνο που μπορώ να πω είναι να διατηρήσεις την ψυχραιμία σου μπροστά στο παιδί. Πρέπει επίσης να το βοηθήσουμε να καταλάβει. Σε αυτό μπορούμε να πάρουμε τη βοήθεια των γιατρών οι οποίοι είναι εξοικειωμένοι στο να εξηγούν στο παιδί πράγματα και συχνά μας βγάζουν και από τη δυσάρεστη θέση να δεχόμαστε ερωτήσεις τις οποίες δεν μπορούμε να απαντήσουμε. Καλό είναι να συμβουλευόμαστε και ψυχολόγους και για εμάς και για το παιδί και για τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας, ειδικά αν υπάρχουν κι άλλα παιδιά στην οικογένεια» προσθέτει.
Είναι σημαντικό το περιβάλλον του παιδιού να γνωρίζει και να είναι υποστηρικτικό. «Ήμασταν αρκετά τυχεροί σε αυτό το κομμάτι διότι και το σχολείο πραγματικά μας αγκάλιασε και όλοι οι φίλοι του. Φροντίσαμε και αυτοί με σωστό τρόπο και ψυχολόγους του σχολείου να ενημερώσουν τα παιδιά, αλλά και να φροντίσουμε ο Ανδρέας να έχει επαφή και με την τάξη και το σχολείο του καθ’ όλη τη διάρκεια της απουσίας τους. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό το ότι ενώ η διαδικασία κράτησε για περίπου έναν χρόνο, ο Ανδρέας μέχρι και την τελευταία στιγμή ένιωθε κομμάτι της τάξης. Είχαμε κανονίσει και τον συμπεριλάμβαναν σε ομαδικές εργασίες, διασυνδέσεις μέσω διαδικτύου, είχαμε το ελεύθερο όποτε το παιδί αισθανόταν καλά να μπορεί να περάσει από το σχολείο χωρίς να διαταραχθεί η καθημερινότητα, για να μην νιώθει αποξενωμένο» σχολιάζει η Γεωργία Κόκκινου.
«Δυστυχώς δεν μπορεί να υπάρξει πρόληψη. Αυτό που μένει είναι η έγκυρη διάγνωση»
Η Φλόγα είναι σύλλογος γονιών. Λειτουργεί τα τελευταία 40 χρόνια και ξεκίνησε από μία ομάδα γονιών που παρατήρησε ελλείψεις και ήθελε να κάνει κάτι καλό για αυτά τα παιδιά. Πρόκειται για πανελλήνιο σύλλογο, εκπροσωπεί χιλιάδες οικογένειες και έχει καταφέρει να αποτελεί βασικό πυλώνα στήριξης των ογκολογικών τμημάτων των παιδιατρικών νοσοκομείων.
Η Φλόγα χρηματοδοτεί τα δημόσια νοσοκομεία, συνεργάζεται με θεράποντες γιατρούς και διατηρεί ξενώνες, στους οποίους φιλοξενεί τις οικογένειες των παιδιών από την επαρχία με καρκίνο της παιδικής ηλικίας για όσο καιρό κρατήσει η θεραπεία τους, καλύπτοντας αρκετές φορές και την ίδια την θεραπεία.
«Προσπαθούμε να κάνουμε ότι καλύτερο μπορούμε για να βοηθήσουμε τα παιδιά με τη θεραπεία τους, γενικά επειδή η πρώτη και κύρια έγνοια και των γονιών, είναι να γίνει καλά το παιδί τους. Αξίζει να πούμε ότι στη χώρα μας έχουμε πολύ καλούς γιατρούς και προσπαθούμε μέσω της συνεργασίας μας να τους βοηθήσουμε να κάνουν τη δουλειά τους σωστά. Σίγουρα υπάρχουν ελλείψεις και σε μεγάλο βαθμό τα πράγματα τα οποία χρηματοδοτούμε είναι πράγματα που θα έπρεπε να χρηματοδοτούνται και από το κράτος. Βοηθάμε και με την παροχή εξοπλισμού, αλλά και με τη στελέχωση, αλλά και άλλο επιστημονικό προσωπικό που μπορεί να χρειάζονται τα τμήματα για να λειτουργήσουν σωστά. Είμαστε σε πολύ στενή συνεργασία διότι θέλουμε να καλύπτουμε ουσιαστικές ανάγκες» επισημαίνει η αντιπρόεδρος του Συλλόγου.
Χρηματοδότηση διεθνών πρωτοκόλλων θεραπείας
«Το μεγαλύτερο πρόγραμμα που υλοποιούμε αυτή τη στιγμή έχει να κάνει με τη χρηματοδότηση των διεθνών πρωτοκόλλων θεραπείας. Έχουμε υπογράψει ένα συμβόλαιο συνεργασίας με την ελληνική εταιρεία παιδιατρικής αιματολογίας-ογκολογίας έτσι ώστε να μπορούν να εφαρμοστούν τα Πρωτόκολλα στα ελληνικά νοσοκομεία. Yπολογίζουμε ότι θα φτάσει το 1 εκατομμύριο σε βάθος χρόνου. Έχουμε περίπου εκταμιεύσει 110.000 ευρώ γιατί έχουν ήδη ξεκινήσει τα Πρωτόκολλα για ορισμένες μορφές καρκίνου. Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας δεν είναι ένας, είναι πάρα πολλές νόσοι και η κάθε μία έχει το δικό της πρωτόκολλο. Το πρόγραμμα εφαρμόζεται σε όλα τα τμήματα των παιδοογκολογικών νοσοκομείων της χώρας και εμείς, ο σύλλογος μας, έχουμε αναλάβει το κόστος συμμετοχής και το ετήσιο κόστος λειτουργίας για το πρόγραμμα αυτό» περιγράφει η ίδια.
Είναι πολύ σημαντικό πρόγραμμα γιατί στην ουσία δίνει τη δυνατότητα στα παιδιά στην Ελλάδα να έχουν ακριβώς την ίδια φροντίδα όπως κάθε άλλο παιδί σε κάθε προηγμένη χώρα και να έχουν πρόσβαση σε πιο προηγμένες διαγνωστικές τεχνικές που αλλιώς δεν θα μπορούσαν να είναι προσβάσιμες στη χώρα μας αλλά και επίσης ότι ευνοούν την πιο εξατομικευμένη θεραπεία και την αναπροσαρμογή της θεραπείας σε πραγματικό χρόνο ανάλογα με το πώς πηγαίνει το κάθε παιδί.
«Για μας τους γονείς των παιδιών που έχουν νοσήσει ανεξάρτητα από την έκβαση το να μπορούμε να βοηθάμε τις επόμενες οικογένειες είναι κάτι που δίνει και σε μας δύναμη και σίγουρα το να ξέρουμε ότι μέσα από τη δράση μας και το έργο μας μπορεί να βελτιωθεί η κατάσταση για τα επόμενα παιδιά για τις επόμενες οικογένειες. Είναι κάτι το οποίο μας γεμίζει με ικανοποίηση: ότι μπορούμε να συνεισφέρουμε στο σύνολο και κατά κάποιο τρόπο τα οφέλη που πήραμε και εμείς από τη “Φλόγα” όταν ήταν το δικό μας παιδί άρρωστο να μπορέσουμε να τα συνεχίσουμε για να τα βρουν οι επόμενοι γονείς» σχολιάζει.
Το πρόβλημα δυστυχώς δεν σταματάει στην αντιμετώπιση του καρκίνου. Τα παιδιά με καρκίνο της παιδικής ηλικίας έχουν δυστυχώς μακροπρόθεσμες συνέπειες και παρενέργειες από τις θεραπείες που έχουν λάβει διότι είναι πολύ βαριές και τοξικές και είναι και ένα από τα πράγματα που επίσης προσπαθεί η κοινότητα του παιδικού καρκίνου σε Ευρωπαϊκό επίπεδο να βελτιώσει και μέσα από έρευνα και μέσα από τα Πρωτόκολλα που είδαμε νωρίτερα.
Γινόμαστε δότες, χαρίζουμε ζωή
«Το θέμα είναι ότι θεραπείες αυτές είναι πολύ βαριές το αποτέλεσμα είναι τα παιδιά να έχουν μακροπρόθεσμες παρενέργειες και διάφορα προβλήματα υγείας ανάλογα με τα φάρμακα που έχουν πάρει που σημαίνει ότι χρειάζονται πολύ μεγάλη πρόοδο και παρακολούθηση και στην ενήλικη ζωή τους» σημειώνει και καταλήγει τονίζοντας τη σημασία του να γίνουμε όλοι εθελοντές δότες μυελού των οστών -με την ελπίδα να βρεθεί συμβατότητα με ασθενή- αλλά και γενικά αιμοδότες.
«Εκτός του ότι είναι πάρα πολύ εύκολο να γίνεις δότης μυελού των οστών διότι απλώς σου παίρνουν σάλιο, ακόμα και αν βρεθείς συμβατός δότης με κάποιον ασθενή ουσιαστικά η διαδικασία είναι όπως η διαδικασία της αιμοληψίας σε γενικές γραμμές, οπότε και πάλι δεν είναι κάποια επώδυνη διαδικασία στην οποία θα κληθεί κάποιος να υποβληθεί και μπορεί να σώσει μία ζωή. Είναι πολύ σημαντικό για όσους μπορούν να γίνουν δότες και για εμάς και για τα παιδιατρικά νοσοκομεία διότι τα παιδιά που κάνουν χημειοθεραπείες έχουν συνεχή ανάγκη για μεταγγίσεις. Οπότε υπάρχουν και συνεχώς μεγάλες ανάγκες αποθέματα αίματος».
Ο παιδικός καρκίνος μέσα από τα μάτια ενός γιατρού
Στην «Κοινωνία Ώρα Press» φιλοξενήθηκε και ο γιατρός Απόστολος Πουρτσίδης, παιδίατρος-ογκολόγος-αιματολόγος, με χρόνια εμπειρία σε δημόσια παιδοογκολογικά τμήματα και πλέον στο αντίστοιχο τμήμα του «Μητέρα».
«Εγώ είμαι 35 χρόνια με τους μαχητές του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Ο καρκίνος, ευτυχώς επειδή είναι πάρα πολύ σπάνιο νόσημα, είναι λιγότερο από το 1% στη γενικότερη επίπτωση του καρκίνου. Είμαστε στην ευχάριστη θέση να πούμε ότι το 85% των παιδιών τα καταφέρνει. Έχουμε προχωρήσει ως εκεί και μπορούμε να το κάνουμε καλά. Φυσικά αναφέρομαι στην ίαση από τη νόσο του διότι κάθε ίαση έχει και το τίμημά της» αναφέρει ο γιατρός και εξηγεί πως «ο καρκίνος που προσβάλλει τους ενήλικες και ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας δεν είναι ακριβώς το ίδιο πράγμα».
«Υπάρχουν βασικές βιολογικές διαφορές ανάμεσα στον καρκίνο στα παιδιά και στον καρκίνο των ενηλίκων. Τα παιδιά έχουν συνήθως εμβρυικού τύπου καρκίνο. Αυτό σημαίνει ότι είναι πιο ευαίσθητοι χημειοθεραπεία, ενώ οι ενήλικες έχουν καρκινώματα. Στις μεγαλύτερες ηλικίες εφήβους και νεαρούς ενήλικες έχουμε και πολλούς καρκίνους τύπου ενηλίκων. Ο καρκίνος στα παιδιά είναι πιο συχνός κάτω από τα πέντε τους χρόνια. Η πιο κλασική νόσος είναι η οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία. Επίσης αυτό που συζητιέται σε εμάς – στη βιβλιογραφία – είναι ότι η πλειοψηφία των παιδιών που θα διαγνωστεί με καρκίνο είναι συνήθως απόλυτα υγιή πριν αλλά και κατά τη διάρκεια που κάνουμε τη διάγνωση. Ένα μικρό ποσοστό περίπου 15 με 20% έχει πολύ σοβαρά συμπτώματα. Τις πρώτες μέρες μάλιστα, μπορεί να τα αγνοήσει ένας γιατρός της πρωτοβάθμιας βαθμίδας υγείας που βέβαια δεν έχουν την εμπειρία διότι είναι ένα πάρα πολύ σπάνιο πράγμα όπως είπαμε. Επίσης υπάρχουν παιδίατροι στον κόσμο όπου δεν βλέπουν στην καριέρα τους ούτε μία περίπτωση καρκίνου σε παιδί» επισημαίνει.
«Δεν περνάνε όλα τα παιδιά από τη διαδικασία της χημειοθεραπείας ή της ακτινοθεραπείας. Η πρόληψη είναι πάρα πολύ μικρή δηλαδή ουσιαστικά η πρόληψη αφορά τους γονείς πριν τη σύλληψη και κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης έστω και λίγο. Στα παιδιά η πιο συχνά χρησιμοποιούμενη θεραπευτική προσέγγιση είναι η χημειοθεραπεία. Υπάρχουν και καρκίνοι, όπως είναι οι όγκοι εγκεφάλου για παράδειγμα, που όσο καλύτερη δουλειά κάνει ο νευροχειρουργός τόσο καλύτερα θα πάει το παιδί» προσθέτει ο ίδιος.
Το μέλλον των θεραπειών
«Η ζωή ενός ιαθέντος από παιδικό καρκίνο δεν είναι παραμυθένια από κει και πέρα. Διότι οι χημειοθεραπείες στα παιδιά επειδή είναι πιο ισχυρές και πιο εντατικοποιημένες σε σχέση με εκείνων των ενηλίκων για αυτό το λόγο ακριβώς έχουν και καλύτερα αποτελέσματα στην θεραπεία τους. Στα παιδιά παρουσιάζονται οι τοξικότητες και κατά τη διάρκεια της θεραπείας τους αλλά και απώτερη τοξικότητα δηλαδή προβλήματα που θα εμφανιστούν πιθανότερα 10 και 20 χρόνια μετά. Ιδιαίτερα οι ομάδες υψηλού κινδύνου είναι εκείνες οι οποίες έχουν κάνει ακτινοθεραπεία σε κάποιο μέρος του σώματός τους και εκείνα τα παιδιά που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση μυελού των οστών και χρειάζονται εφόρου ζωής παρακολούθηση που δυστυχώς στη χώρα μας δεν υπάρχει» λέει ο κ. Πουρτσίδης.
Το επίπεδο στην τρέχουσα θεραπευτική προσέγγιση στα δημόσια νοσοκομεία και σε όλα τα τμήματα τα παιδιατρικά ογκολογικά στη χώρα μας είναι αρκετά υψηλό δεν υπολείπεται των άλλων αντίστοιχων ευρωπαϊκών, επισημαίνει ο γιατρός, διευκρινίζοντας βέβαια πως υπάρχουν ανισότητες παντού και παγκόσμια.
«Τα αποτελέσματα είναι εντυπωσιακά όταν λέμε ότι κάνουμε 4 στα 5 παιδιά καλά. Αυτά ισχύουν για τον ανεπτυγμένο κόσμο διότι τον υπανάπτυκτο κόσμο ισχύει το εντελώς αντίθετο. Το 20% επιβιώνει και το 80% χάνουν τη μάχη. Η υποστηρικτική φροντίδα η βελτίωση και τα φάρμακα που έχουμε βοηθούν πάρα πολύ τα παιδιά να μην έχουν τόση τοξικότητα και να έχουν μία καλή ποιότητα ζωής. Ακόμη και κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας βέβαια χρειάζεται και ψυχολογική υποστήριξη ιδιαίτερα στις μεγάλες ηλικίες σε παιδιά και εφήβους για να ανταπεξέλθουν στους εμετούς τις ναυτίες και λοιπά» τονίζει.
Οι πολιτικοί δεν έχουν προτεραιότητα τον παιδικό καρκίνο
«Οι πολιτικοί σε όλη την Ευρώπη για να μην πω σε όλο τον κόσμο δεν έχουν στις άμεσες προτεραιότητα τον παιδικό καρκίνο, που θα έπρεπε να είναι διότι θα σας αναφέρω κάτι: ο καρκίνος στα παιδιά και στους εφήβους μπορεί να είναι ένα πολύ σπάνιο πράγμα κάτω από το 1,5% αλλά έχει πάρα πολύ σημαντικές προεκτάσεις κοινωνικοοικονομικές και για το Δημόσιο σύστημα υγείας ένα παιδί με καρκίνο που θα γίνει καλά έχει ένα κερδίσει έχει κερδισμένα έτη ζωής που λέμε επιδημιολόγοι γύρω στα 70 μπροστά του ενώ ο αντίστοιχος ενήλικας έχει το πολύ 15 χρόνια» επισημαίνει ο κ. Πουρτσίδης.
Τα αποτελέσματα είναι πάρα πολύ καλά σε μία κλινική παιδιατρική ογκολογική που πληροί τα στάνταρ που χρειάζονται που έχει δυνατότητες τεχνολογικές, που έχει την κατάλληλη υποστηρικτική φροντίδα, που έχει διαθέσιμα τα φάρμακα που πρέπει και τέλος πάντων μπορεί να αντιμετωπίσει πάρα πολύ επιτυχημένα όπως στα περισσότερα μέρη του κόσμου τον καρκίνο στο παιδί. «Εκεί που πάσχουμε αυτή τη στιγμή όταν έχουμε κάνει το 85% καλά είναι σε δύο πράγματα: στη χρήση καινοτόμων φαρμάκων, αυτό που λέμε εμείς δεύτερη ευκαιρία ζωής σε αυτά τα παιδιά που δεν θα τα πάνε καλά, που θα έχουν υποτροπή που θα έχουν μία επικίνδυνη νόσο. Το δεύτερο που πάσχουμε- και εκεί μπαίνουν τα πολύ σημαντικά οικονομικά και ασφαλιστικά προβλήματα- είναι στους αποθεραπευόμενους, οι οποίοι εάν μεν μπουν σε ένα πανεπιστήμιο μέχρι τις 24 είναι κάπως καλυμμένοι αλλά από τα 24 και μετά ως άνεργοι οι περισσότεροι δεν έχουν ούτε ασφαλιστική κάλυψη να κάνουν μία γενική αίματος. Πρέπει να παρακολουθούν την υγεία τους. Δεν υπάρχει όμως πρόβλεψη, δυστυχώς» εξηγεί.
«Παρότι εγώ ως Πρόεδρος της εταιρείας και με τη βοήθεια της Φλόγας και το Κύτταρο που είναι η αντίστοιχη ομάδα των αποθεραπευμένων του παιδικού καρκίνου, προσπαθήσαμε πάρα πολύ δυστυχώς πολύ δύσκολα τους αποδέχονται και ιδιωτικές ασφαλιστικές εταιρείες» θα πει ο ίδιος.
Η δύσκολη θέση του γιατρού
«Εγώ αυτή τη στιγμή μετά από 35 χρόνια για να υπάρξω και να επιβιώσω έχω ξεφύγει από τα τετριμμένα που αναζητούσα τα πρώτα πέντε χρόνια που είχα πραγματικά κλονιστεί και η ψυχική φθορά ήταν πάρα πολύ μεγάλη. Χρειάστηκα βοήθεια ατομική και ομαδική θεραπεία, αλλά αυτή τη στιγμή νομίζω ότι αυτό που κυριάρχησε είναι να βοηθήσω τους μαχητές του καρκίνου αλλά και τους νικητές του καρκίνου» ομολογεί ο γιατρός.
«Το να μεταφέρεις τα άσχημα νέα είναι ουσιαστικά μία πορεία ζωής για τον γιατρό και δεν είναι κάτι που διδασκόμαστε στο πανεπιστήμιο, το αποκτάς με τα χρόνια και με την εμπειρία. Οπωσδήποτε τα πρώτα μου χρόνια δεν είχα αυτή την πρωτοβουλία να το κάνω εγώ, παρακολουθούσα τους ανωτέρους μου και σιγά-σιγά κατάφερα και εγώ, αφού πρώτα όμως μπόρεσα να πιστέψω σε ορισμένα πράγματα. Δηλαδή για μένα αυτό που έχει σημασία να μεταφέρω στην οικογένεια και στο παιδί -εάν μπορεί να ακούσει- είναι ότι το παιδί δεν είναι ο καρκίνος. Το παιδί έτυχε να έχει καρκίνο άρα λοιπόν η οικογένεια αυτό που πρέπει να κάνει είναι να μην κάνει τον καρκίνο που έτυχε στο παιδί τους το επίκεντρο της οικογένειας» επισημαίνει ο γιατρός.
«Επικοινωνώ ακόμα και με τα μικρά παιδιά βλέποντας ένα πίνακα ζωγραφικής που κάνουν, τι χρώματα χρησιμοποιούν κλπ. Δεν πρέπει να πιστεύουμε ότι ένα παιδί ηλικίας πάνω από 7-8 χρόνων δεν καταλαβαίνει τι του γίνεται. Είμαι κι εγώ αυτής της σχολής, πιστεύω στην ειλικρίνεια, να λέμε τα πράγματα όπως είναι διότι αργά ή γρήγορα και το παιδί και οι γονείς μαθαίνουν πλήρως την αλήθεια και δυστυχώς πάρα πολλές φορές τι μαθαίνουν από μέσα και sites που είναι εντελώς παραπλανητικά» υπογραμμίζει.
«Το χειρότερο είναι η στιγμή της ανακοίνωσης της διάγνωσης»
«Στην αρχή δεν μπορεί κανένας να το πιστέψει. Ούτε κι εγώ ο ίδιος δεν μπορώ να το πιστέψω πως ένα παιδί που είχε μία ανέμελη ζωή πριν από 5 ώρες, μετά του ανακοινώνουν ότι έχει λευχαιμία» περιγράφει ο κ. Πουρτσίδης.
Η ενημέρωση στην αρχή όπως είναι το σφουγγάρι, «δηλαδή από τα 10 που θα πω αν κρατήσουν 1-2 πρέπει να είμαι ικανοποιημένος» εξηγεί.
Δυστυχώς ένα στα δέκα παιδιά που τα πράγματα δεν πάνε καλά και μπορεί να φτάσουν στο τελικό στάδιο, η αντιμετώπιση του παιδιού είναι μία ολόκληρη διαδικασία. «Από τύχη τα δύο πρώτα χρόνια είχα 22 θανάτους στις εφημερίες μου, είναι πολύ μεγάλος αριθμός και αυτό ακριβώς ήταν που με επηρέασε πάρα πολύ και αναζήτησα βοήθεια. Η ψυχική φθορά είναι πάντα, δεν ξεπερνιέται ο θάνατος, αλλά τα πάντα εξαρτώνται από το πόσο έχει δουλέψει το θάνατο μέσα σου και για σένα και για την οικογένεια αλλά και για το παιδί» θα πει ο γιατρός πριν μοιραστεί εκείνη την ιστορία που τον έχει στιγματίσει.
«Έχω μία ιστορία με μία έφηβη η οποία έπασχε από οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία. Όλα ήταν ενθαρρυντικά ότι θα πήγαινε καλά, δυστυχώς διαψευστήκαμε, έκανε μία υποτροπή -ήδη είχε διαγνωστεί σε αρκετά μεγάλη ηλικία-. Παρά το γεγονός ότι η σύνδεσή μου με την έφηβη ήταν πάρα πολύ σφικτή και με επηρέασε πάρα πολύ, δεν μπορούσε να μείνει και της ανακοίνωσα ότι θα τη στείλω στον Ευαγγελισμό, γιατί ήδη είχε κλείσει τα 17 χρόνια και δεν μπορούσα να μείνει στο Παίδων. Δε μου αρνήθηκε, απλώς δάκρυσε και μου είπε -με το υποκοριστικό μου- “δεν το περίμενα από σένα”. Αισθάνθηκε ότι πιθανόν θα σεβόμουν την επιθυμία της να παραμείνει κοντά μου. Ακόμη και τώρα μετά από τόσα χρόνια έχω πάρα πολύ καλές σχέσεις με τη μητέρα της και μάλιστα πριν από πριν 3-4 μέρες ήταν η μαύρη επέτειος που έχασε τη ζωή της και με τη μητέρα της τη θυμόμαστε και κλαίμε μαζί».
«Μεγαλύτερη χαρά από τον έρχονται ασθενείς μετά από 10-15 χρόνια που έχω μία φίλη κοπέλες με οικογένειες που τα έχουν καταφέρει μετά από τόσα χρόνια δεν υπάρχει. Είναι η μεγαλύτερη ανταμοιβή« καταλήγει.