Την περασμένη εβδομάδα, ανακοίνωση του υπουργείου Υγείας γνωστοποίησε τη συγκρότηση της Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων με απόφαση του ίδιου του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια. Το δελτίο τύπου του υπουργείου ανέφερε, μεταξύ άλλων, πως η «ειδική εννιαμελής Επιτροπή» προετοιμάζει εισηγήσεις, μεταξύ άλλων, για «τον εκσυγχρονισμό των παιδοκαρδιοχειρουργικών Κέντρων στην Ελλάδα και τη λειτουργία τους στα διεθνή πρότυπα, με νομική ρύθμιση, που, θα καθορίζει, μεταξύ άλλων, τη διαδικασία αδειοδότησης, τα κριτήρια καταλληλότητας και κυρίως την τακτική αξιολόγησης τους, με συγκεκριμένα κριτήρια ποιότητας των παρεχομένων ιατρικών υπηρεσιών».

Ακόμη, το υπουργείο ανέφερε πως η εν λόγω Επιτροπή, διετούς θητείας, «θα εισηγείται επίσης ρυθμίσεις εξειδίκευσης και εκπαίδευσης στην παιδοκαρδιοχειρουργική και σειρά άλλων σχετικών θεμάτων, θα λειτουργεί στο πλαίσιο του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ) και πρόεδρός της είναι ο Παιδοκαρδιοχειρουργός Δρ Γιώργος Σαρρής, που είναι Πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Παιδοκαρδιοχειρουργικής Εταιρείας».

Ωστόσο, λίγες ημέρες μετά τη γνωστοποίηση της απόφασης Κικίλια στον Τύπο, ένας από τους πλέον ενδιαφερόμενους νόμιμους και θεσμικά αναγνωρισμένους φορείς, ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες ο οποίος μάλιστα και είχε προτείνει τη συγκρότηση μίας τέτοιας επιτροπής, καταγγέλλει πως το υπουργείο Υγείας προχώρησε «σχεδόν εν κρυπτώ» στη συγκρότησή της, απαξιώνοντας όχι μόνο τον Σύνδεσμο, αλλά και τον κορυφαίο φορέα εκπροσώπησης και συνομιλητή της Πολιτείας σε θέματα αναπηρίας και χρονίων παθήσεων, την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ).

Όπως τονίζει στην καταγγελία του ο Σύνδεσμος, «η σύνθεση της επιτροπής κρίνεται από μας παντελώς απαράδεκτη, όχι αναφορικά με τους λαμπρούς πράγματι επιστήμονες που την αποτελούν, αλλά όσον αφορά την εκπροσώπηση του τόσο ευαίσθητου χώρου μας» υπογραμμίζοντας πως δεν υπήρξε καμία διαβούλευση ή ενημέρωση από πλευράς του υπουργείου Υγείας, αφού «παρά τα υπομνήματα που κατ΄ επανάληψη έχουμε αποστείλει προβάλλοντας δίκαια και ρεαλιστικά αιτήματα και ζητώντας επίμονα αλλά, φευ, μάταια κάποια συνάντηση με την πολιτική του ηγεσία».

Σύμφωνα με όσα αναφέρει ο Σύνδεσμος, στη σύνθεση της Επιτροπής που συγκροτήθηκε με απόφαση Κικίλια, δεν περιλαμβάνεται κανένας εκπρόσωπος των καρδιοπαθών, με ότι αυτό συνεπάγεται για τις σημαντικές εισηγήσεις που αναμένεται να καταθέσει η Επιτροπή στο εγγύς μέλλον. «Δημιουργήθηκε σχεδόν εν κρυπτώ μία επιτροπή μεταξύ των μελών της οποίας δεν συμπεριλαμβάνεται ΟΥΤΕ ΕΝΑΣ πάσχων ή πάσχουσα από συγγενή καρδιοπάθεια, ΟΥΤΕ ΕΝΑΣ γονέας ανηλίκου καρδιοπαθούς τέκνου ούτε ΕΝΑΣ πάσχων/ουσα με επιστημονική ιδιότητα. Ομολογουμένως για τα δεδομένα μίας υποτίθεται ευνομούμενης χώρας τούτο είναι γεγονός καινοφανές ή πάντως πρωτότυπο» διαμαρτύρεται ο Σύνδεσμος, που καταθέσει σειρά ερωτημάτων προς το υπουργείο, ενώ ζητά άμεσα την παρέμβαση του Κυριάκου Μητσοτάκη.

Διαβάστε αναλυτικά την ανακοίνωση του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες:

ΘΕΜΑ: «Επιτροπή Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων»

Με έκπληξη, με απορία αλλά και με απογοήτευση πληροφορηθήκαμε από τον παραδοσιακό και ηλεκτρονικό Τύπο, τη σύσταση, στο πλαίσιο του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ), της λεγόμενης «Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων». Εάν ανατρέξετε ο οιοσδήποτε στην ηλεκτρονική αλληλογραφία του Υπουργείου Υγείας, θα διαπιστώσει ευκόλως ότι η δημιουργία της προαναφερθείσας επιτροπής και με το συγκεκριμένο αντικείμενο (Τον εκσυγχρονισμό των παιδοκαρδιοχειρουργικών Κέντρων στην Ελλάδα και τη λειτουργία τους με βάση τα διεθνή πρότυπα, με νομική ρύθμιση, που θα καθορίζει μεταξύ άλλων, τη διαδικασία αδειοδότησης, τα κριτήρια καταλληλότητας και κυρίως την τακτική αξιολόγησής τους, με συγκεκριμένα κριτήρια ποιότητας των παρεχομένων ιατρικών υπηρεσιών) υπήρξε πρόταση την οποία προέβαλε κατ’ επανάληψη ο Σύνδεσμός μας τρόπο σαφή και επίσημο.

Κατ’ αρχήν επομένως είναι προφανές ότι τούτο αποτελεί υιοθέτηση διατυπωθέντος αιτήματος του χώρου μας προς το Υπουργείο Υγείας. Η αποτίμηση, εν πρώτοις είναι θετική, διότι ειλικρινά πιστεύουμε ότι η ύπαρξή της είναι απαραίτητη και ότι η εν λόγω επιτροπή δύναται να προσφέρει καθοριστικά στο πεδίο το οποίο μας αφορά άμεσα. Ωστόσο, η σύνθεση της επιτροπής κρίνεται από μας παντελώς απαράδεκτη, όχι αναφορικά με τους λαμπρούς πράγματι επιστήμονες που την αποτελούν, αλλά όσον αφορά την εκπροσώπηση του τόσο ευαίσθητου χώρου μας. Είναι προφανές ότι δεν υπήρξε καμία διαβούλευση ή ενημέρωση εκ μέρους του Υπουργείου Υγείας, έστω ενημέρωση, παρά τα υπομνήματα που κατ΄ επανάληψη έχουμε αποστείλει προβάλλοντας δίκαια και ρεαλιστικά αιτήματα και ζητώντας επίμονα αλλά, φευ, μάταια κάποια συνάντηση με την πολιτική του ηγεσία.

Ο Σύνδεσμός μας αποτελεί νόμιμο σωματείο, πιστοποιημένο από την Πολιτεία σε όλα τα δυνατά επίπεδα, ΕΠΑΝΕΙΛΗΜΜΕΝΑ, πανελλήνιας εμβέλειας, είμαστε τα πλείστα των μελών μας είανι πάσχοντες και μάλιστα από σοβαρότατες εκ γενετής ανίατες καρδιοπάθειες, καταθέτουμε την ψυχή μας ανιδιοτελώς καθημερινά σε εθελοντική βάση, χωρίς κανένα υλικό όφελος. Κοντά μας βρίσκονται και γονείς – κηδεμόνες αγωνιούντες για τα ανήλικά παιδιά τους, αγωνία την οποία αντικρίσαμε και εμείς στα μάτια κάποτε των δικών μας γονέων. Η συνειδητή προφανέστατα απόφαση να αγνοηθούν όχι μόνον ο Σύνδεσμό μας, αλλά και έτερα δυναμικά και γνωστά σωματεία με ανάλογη δράση και ακόμη σημαντικότερη της δικής μας, προσβάλλει και υποτιμά όχι μόνον εμάς ως ασθενείς και Έλληνες πολίτες, αλλά και τον τριτοβάθμιο φορέα εκπροσώπησής μας, την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ), διότι με βάση σειρά νομοθετημάτων συνιστά από ετών τον ΘΕΣΜΙΚΑ ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΜΕΝΟ συνομιλητή της Πολιτείας σε θέματα αναπηρίας και χρονίων παθήσεων. Αποτέλεσμα: δημιουργήθηκε σχεδόν εν κρυπτώ μία επιτροπή μεταξύ των μελών της οποίας δεν συμπεριλαμβάνεται ΟΥΤΕ ΕΝΑΣ πάσχων ή πάσχουσα από συγγενή καρδιοπάθεια, ΟΥΤΕ ΕΝΑΣ γονέας ανηλίκου καρδιοπαθούς τέκνου ούτε ΕΝΑΣ πάσχων/ουσα με επιστημονική ιδιότητα. Ομολογουμένως για τα δεδομένα μίας υποτίθεται ευνομούμενης χώρας τούτο είναι γεγονός καινοφανές ή πάντως πρωτότυπο.

Θα πρέπει να σημειωθεί ότι η εκπροσώπηση του χώρου στο ΚΕΣΥ είναι πολύ σημαντική διότι από τις εισηγήσεις του εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό η χάραξη της πολιτικής σε όλα τα επίπεδα η οποία και πρόκειται να επηρεάσει καθοριστικά την ίδια μας τη ζωή. Και έτι περαιτέρω κάτι ακόμη πιο σημαντικό: είναι βέβαιο ότι ελλείψει αντίστοιχης επιτροπής για τις λοιπές χρόνιες καρδιοπάθειες, και με δεδομένο ότι συχνά η διάκριση είναι δυσχερής ή συνυπάρχουν με χρόνιες καταστάσεις, η εν λόγω επιτροπή DE FACTO θα καλείται να εκδίδει γνωμοδοτήσεις, διότι δεν είναι εκτελεστικό όργανο, ΓΙΑ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΜΟΡΦΕΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΑΣ, με ό,τι τούτο συνεπάγεται για εκατοντάδες χιλιάδες συμπολίτες μας ΟΛΩΝ των ηλικιών καθώς και για τις οικογένειές τους.

Ζητούμε την άμεση παρέμβαση του αξιότιμου Πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη ώστε η απόφαση να ανακληθεί και να τεθεί σε ανοιχτή διαβούλευση πριν καν συγκληθεί η επιτροπή σε σώμα.

Θέτουμε, κλείνοντας, μία σειρά από καίρια ερωτήματα:

Α. Υπήρξε διάλογος – διαβούλευση οποιασδήποτε μορφής, αναφορικά με τη σύστασή της και εάν ναι με ποιον; Εάν όχι, γιατί;
Β. Ποιος είναι ο θεσμικός συνομιλητής της Πολιτείας de facto και κυρίως de jure για θέματα αναπηρίας – χρονίων παθήσεων; Υπήρξε η όποια επικοινωνία με αυτόν και εάν όχι γιατί;
Γ. Ποια ακριβώς είναι τα κριτήρια για την επιλογή των μελών της επιτροπής και πρωτίστως του εκπροσώπου του χώρου μας (και στην πράξη όχι μόνο). Δικαιούμαστε άπαντες να γνωρίζουμε: α. Πρόκειται για πάσχοντα, ναι ή όχι; Β. Πρόκειται για γονέα ή νόμιμο κηδεμόνα, ναι ή όχι; Γ. Πρόκειται για άτομο το οποίο φέρει κάποια επιστημονική ιδιότητα συναφή με το αντικείμενο, ναι ή όχι;
Δ. Τι ακριβώς ισχύει για τις αντίστοιχες επιτροπές του ΚΕΣΥ οι οποίες έχουν αναφορά σε ποικίλες χρόνιες παθήσεις. Ποιο υπήρξε το σκεπτικό συστάσεώς τους; Ακολουθήθηκε εν προκειμένω και εάν όχι, γιατί;
Ε. Το καθ΄ύλην αρμόδιο Υπουργείο έχει να παρουσιάσει κάποια απάντηση στα κατά καιρούς αιτήματά μας; Εάν ναι, ζητούμε να μας επιδειχθεί, εάν όχι να μας κοινοποιηθεί ΔΗΜΟΣΙΑ ο λόγος.

Ζητούμε να μάθουμε ποιοι θα αποφασίζουν για μας και τα παιδιά μας χωρίς ουσιαστικά εμάς. Θεωρούμε την εκδοθείσα απόφαση όχι παράνομη, αλλά κάτι χειρότερο: παράτυπη και επικίνδυνη.
Για μας η επιτροπή με αυτή τη σύνθεση δεν υφίσταται και ο καθένας πρέπει επώνυμα να αναλάβει τις ευθύνες του.

Αξίζει να σημειωθεί πως την περασμένη εβδομάδα, ο Σύλλογος απηύθυνε μία ακόμα δραματική έκκληση για τη λειτουργία της παιδοκαρδιοχειρουργικής κλινικής του «Αγία Σοφία», αποκαλύπτοντας πως το κέντρο αδυνατεί να πραγματοποιήσει κρίσιμα χειρουργεία με δικές του δυνάμεις, έχει σημαντικές απουσίες κρίσιμων ειδικοτήτων, λειτουργεί εξαιρετικά πλημμελώς, ενώ καλύπτει μόλις το ένα όγδοο των αναγκών της κοινωνίας, αφού γονείς εξακολουθούν να αναγκάζονται να πάνε τα παιδιά τους σε ιδιωτικά κέντρα. Ακόμα, στην επιστολή του, ο Σύλλογος καταγγέλλει μεταξύ άλλων πως το Κέντρο, εδώ και χρόνια δεν έχει μόνιμους εντατικολόγους, πως η Παιδο-Καρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα (ΚΕΜ) λειτουργεί με τρείς κλίνες, καθώς και μία σειρά από άλλα πεδία στα οποία εντοπίζεται ανεπάρκεια.

Διαβάστε περισσότερα:

Το μόνο δημόσιο Παιδοκαρδιοχειρουργικό κέντρο της Ελλάδας βρίσκεται «εκτός» λειτουργίας

Η Επιτροπή «για τον εκσυγχρονισμό των Παιδοκαρδιοχειρουργικών Κέντρων»

Ως τέτοια διαφημίστηκε κατά την δημοσίευση του δελτίου τύπου του υπουργείου Υγείας η νεοσύστατη Επιτροπή Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων, η οποία εκτός του εκσυγχρονισμού των παιδοκαρδιοχειρουργικών Κέντρων στη χώρα και τις παραπάνω εισηγήσεις που αναμένεται να καταθέσει, θα έχει και σειρά αρμοδιοτήτων, ενώ τα πρακτικά – εισηγήσεις θα υποβάλλονται στην Εκτελεστική Επιτροπή του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ). Συγκεκριμένα, εντός των αρμοδιοτήτων της Επιτροπής, σύμφωνα με το υπουργείο, είναι:

  • Η εισήγηση για θεσμοθέτηση Εξειδίκευσης στην παιδοκαρδιοχειρουργική και καρδιοχειρουργική Συγγενών Καρδιοπαθειών Ενηλίκων και ο καθορισμός των όρων, προϋποθέσεων και του περιεχομένου του γνωστικού αντικειμένου, το πρόγραμμα Εξειδίκευσης κ.λ.π.
  • Ο καθορισμός των όρων και προϋποθέσεων καταλληλότητας των Κέντρων ως «Εκπαιδευτικό Κέντρο Εξειδίκευσης και Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης στην Παιδοκαρδιοχειρουργική και Καρδιοχειρουργική Συγγενών Καρδιοπαθειών» και ο καθορισμός κριτηρίων για τη διαπίστευση των υπευθύνων Ιατρών-Εκπαιδευτών.
  • Η δημιουργία Ομάδας Εκπαιδευτικών Κέντρων (ΟΕΚ) για την Εξειδίκευση και τη Συνεχιζόμενη Εκπαίδευση στην Καρδιοχειρουργική Παίδων και Συγγενών Καρδιοπαθειών Ενηλίκων, η αξιολόγηση και διαπίστευση των ΟΕΚ, ο τρόπος συντονισμού, καθώς και η εφαρμογή υποχρεωτικής κινητικότητας (rotation) μεταξύ των Εκπαιδευτικών Κέντρων.
  • Ο καθορισμός ελάχιστων όρων και προϋποθέσεων λειτουργίας Κέντρων για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες σε Παιδοκαρδιοχειρουργικά Τμήματα και Τμήματα Καρδιοχειρουργικής Ενηλίκων σε δημόσιο και ιδιωτικό Φορέα.
  • Ο καθορισμός της διαδικασίας αδειοδότησης, των κριτηρίων καταλληλότητας και του περιεχομένου περιοδικής και τακτικής αξιολόγησης των Κέντρων αυτών για τη διασφάλιση της ποιότητας των παρεχομένων ιατρικών υπηρεσιών σαν προϋπόθεση για τη συνέχιση της άδειας λειτουργίας αυτών κ.λ.π.
  • Κάθε ιατρικό-επιστημονικό θέμα που διαβιβάζεται από την Εκτελεστική Επιτροπή στην εν λόγω Επιτροπή σχετικά με την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία συγγενών καρδιοπαθειών σε παιδιά και ενήλικες και την κοινωνική μέριμνα για τη στήριξη και ενεργό κοινωνική ενσωμάτωση των ασθενών αυτών.

Μέλη της Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ) είναι οι:

  • Σαρρής Γεώργιος, Πρόεδρος Ευρωπαϊκής Παιδοκαρδιοχειρουργικής Εταιρείας και Πρόεδρος ΟΕ Συγγενών Καρδιοπαθειών της Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργών Καρδιάς – Θώρακος –Αγγείων.
  • Κουρτέσης Αντώνιος, Διευθυντής Παιδοκαρδιοχειρουργικής Κλινικής του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία».
  • Γιαννόπουλος Νικόλαος, Διευθυντής Παιδοκαρδιοχειρουργικού Τμήματος, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο (Ω.Κ.Κ.).
  • Ράμμος Σπυρίδων, Επεμβατικός Παιδοκαρδιολόγος, Σύμβουλος Παιδοκαρδιολογίας στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο (Ω.Κ.Κ.).
  • Μπρίλη Στυλιανή, Διευθύντρια ΕΣΥ, Α΄ Καρδιολογική Κλινική Γ.Ν.Α. «Ιπποκράτειο» και Υπεύθυνη Μονάδας Συγγενών Καρδιοπαθειών.
  • Γιαννόπουλος Ανδρέας, Αναπληρωτής Καθηγητής Παιδιατρικής Καρδιολογίας Α.Π.Θ., Διευθυντής Β΄ Παιδιατρικής Κλινικής Π.Γ.Ν.Θ. «ΑΧΕΠΑ».
  • Νίκα Αγγελική, Παιδίατρος – Νεογνολόγος, Διευθύντρια Μονάδας Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών (Μ.Ε.Ν.Ν.) Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Π. και Α. Κυριακού».
  • Φρογουδάκη Αλεξάνδρα, Διευθύντρια Ιατρείου Συγγενών Καρδιοπαθειών Ενηλίκων, Β΄ Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική, Π.Γ.Ν. «Αττικόν».
  • Βαρελά – Κολτσιδοπούλου Αθηνά, Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Προστασίας, Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού».
  • Γραμματέας της Επιτροπής ορίζεται η Παπαγιάννη Μαρία – Ελένη, με αναπληρωτή τον Ζαχαράκη Βασίλειο από τη Διεύθυνση Επιστημονικής Τεκμηρίωσης του ΚΕΣΥ